Principales organizaciones de caridad y demencia de la enfermedad de Alzheimer

Si su vida, o la de un ser querido, ha sido afectada por la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia , tal vez le interese saber cómo puede retribuir. Si bien hay tantas organizaciones excelentes que se enfocan en la demencia , desafortunadamente no podemos presentarlas a todas aquí. En su lugar, hemos elegido algunas de las organizaciones benéficas y organizaciones más importantes de los Estados Unidos en función de su tamaño, datos financieros y alcance de los servicios prestados. Descubre cómo puedes marcar la diferencia.

Asociación de Alzheimer

La Asociación de Alzheimer es probablemente la organización benéfica con la que está más familiarizado si está involucrado con el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer. Es la mayor organización sin fines de lucro dedicada a esta causa. En 1980, fue nombrada Asociación de Enfermedades de Alzheimer y Trastornos Relacionados, Inc.

La organización tiene muchos capítulos locales en diferentes comunidades y sirve como un excelente recurso para apoyar tanto a las personas con Alzheimer y la demencia como a sus  cuidadores . Proporcionan educación, financiamiento de investigación, defensa, apoyo local y recursos para familias y profesionales.

Algunos de sus eventos incluyen:

  • El día más largo: una llamada anual el 21 de junio (reconocida como el día más largo del año) para recordar y defender a las personas con Alzheimer que a menudo sienten que muchos días son muy largos.
  • The Walk for Alzheimer’s: aquí se recomienda que los donantes patrocinen una caminata comunitaria para el Alzheimer en septiembre de cada año.

Fundación Americana del Cerebro

La American Brain Foundation  (ABF), conocida formalmente como la Academia Americana de Neurología, trabaja para conectar a los investigadores con los donantes y aumentar la conciencia sobre las enfermedades cerebrales. Más de 32,000 neurólogos y otros profesionales forman parte de la Academia Americana de Neurología. 

El objetivo de ABF es simple pero elevado: “curar enfermedades cerebrales”. Ya han dirigido más de $ 24 millones para la investigación de varios tipos de enfermedades cerebrales, incluida la enfermedad de Alzheimer, otros tipos de demencia, apoplejía , autismo , tumores cerebrales , dolores de cabeza , ELA (enfermedad de Lou Gehrig) y esclerosis múltiple . 

Brain Pavers, un programa de ABF, ayuda a facilitar la participación de la comunidad y las redes sociales en los esfuerzos de recaudación de fondos al elegir una actividad, como lavado de autos, conciertos, ventas de pasteles, cumpleaños y carreras / paseos, para promover donaciones patrocinadas.

Cura el Fondo de Alzheimer

Cure Alzheimer’s Fund  (CAF), también conocida como Alzheimer’s Disease Research Foundation, recauda dinero para la investigación sobre el tratamiento y la prevención del Alzheimer . La organización fue fundada en 2004 por tres familias que se vieron frustradas por el lento ritmo de la investigación para la enfermedad.

CAF ha contribuido con más de $ 50 millones a la investigación. Trabajan para recaudar fondos buscando asociaciones, organizando eventos de recaudación de fondos como torneos de golf y un viaje para la cura, y obteniendo donaciones de otros interesados ​​en financiar la investigación.

Fundación de Alzheimer de América

La Fundación de Alzheimer de América (AFA) fue fundada en 2002 por un cuidador cuya madre falleció después de vivir con la enfermedad de Alzheimer durante 12 años.

AFA busca proporcionar recursos a los cuidadores de demencia, incluida la educación familiar, los servicios gratuitos de detección de la memoria, la capacitación para profesionales de la demencia y los grupos de apoyo en todo el país.

Además, dirigen el programa “Light the Nation”, que se convierte en un lugar de interés para un día cada noviembre, con el fin de aumentar la conciencia sobre la demencia. Más de 2,600 organizaciones tienen una membresía de AFA que demuestra su compromiso con la calidad de la atención de la enfermedad de Alzheimer y la educación continua en el campo. AFA también otorga subvenciones a organizaciones para otros programas dirigidos a la atención y el apoyo de la demencia. 

Centro Fisher para la Fundación de Investigación del Alzheimer

El Centro Fisher para la Fundación de Investigación del Alzheimer (FCARF) fue fundado por los filántropos Zachary Fisher y David Rockefeller en 1995. Su objetivo era construir un centro de investigación de primera línea para buscar una cura para el Alzheimer.

Además de la investigación que realizan, FCARF proporciona recursos educativos a través de su sitio web, publica una revista trimestral llamada Preservar su memoria y utiliza la mayoría de sus donaciones para asociarse con muchos otros investigadores nacionales e internacionales que comparten objetivos similares.

Fundación de Investigación y Prevención del Alzheimer

La Fundación de Investigación y Prevención del Alzheimer  (ARPF, por sus siglas en inglés) está comprometida con el objetivo de prevenir la enfermedad de Alzheimer a través de la investigación, la educación y los exámenes de memoria. Fue establecido en 1993.

A diferencia de limitar su enfoque a la medicación, ARPF enfatiza fuertemente la medicina holística e integradora . Su educación consiste en informar a las comunidades y los profesionales acerca de las estrategias para la salud cerebral actual y la prevención de la demencia para el futuro.

Sus cuatro “pilares de prevención” incluyen: 

  1. Dieta
  2. Ejercicio físico
  3. Manejo del estrés 
  4. Aptitud espiritual

Foco brillante

Bright Focus es una organización que se enfoca en tres áreas diferentes:

  1. Enfermedad de Alzheimer 
  2. Degeneración macular 
  3. Glaucoma

Ha proporcionado más de $ 100 millones en subvenciones para la investigación del Alzheimer, más de $ 21 millones para la investigación de la degeneración macular y más de $ 28 millones para la investigación del glaucoma. Ha existido desde 1973. Sin embargo, hasta hace unos años, Bright Focus se llamaba American Health Assistance Foundation.

Además de dedicar fondos para la investigación, Bright Focus trabaja para crear conciencia y brindar educación y apoyo a las personas afectadas por enfermedades del cerebro o los ojos y sus cuidadores. Regularmente organizan eventos, como cenas de premios, para honrar a los investigadores y resaltar el trabajo que están haciendo en enfermedades del cerebro y los ojos. 

Asociación de demencia de cuerpos de Lewy

La Asociación de demencia de cuerpos de Lewy  (LBDA, por sus siglas en inglés) es una organización comprometida con la defensa, la educación y el apoyo a los afectados por la demencia de cuerpos de Lewy. La demencia con cuerpos de Lewy(LBD, por sus siglas en inglés) es un tipo de demencia que es similar en algunos aspectos al Alzheimer, pero tiene muchos de sus propios y diferentes desafíos.

La LBDA fue inicialmente organizada por cuidadores familiares de personas que viven con la enfermedad. Si bien muchas personas están familiarizadas con la enfermedad de Alzheimer, la LBDA trabaja para aumentar la conciencia y el apoyo de la LBD, ya que es una enfermedad que es mucho menos conocida o entendida. 

Centro de servicios familiares de Alzheimer

El Centro de Servicios para la Familia de Alzheimer es exclusivo de esta lista, ya que es una de las dos organizaciones que tiene un enfoque local frente a una nacional. Sin embargo, su tamaño y la profundidad del servicio a las personas con Alzheimer y sus familias es bastante significativo.

Ubicados en Huntington Beach, California, su misión es servir a los residentes de esta área que viven con demencia ofreciendo un programa de guardería que está diseñado estratégicamente para enriquecer las vidas de sus participantes. También brindan apoyo a los cuidadores a través de una línea de ayuda y educación comunitaria, ya sea en línea o a través de programas educativos, como su serie Mind Booster. Las donaciones se utilizan para apoyar los programas de atención directa y los servicios de apoyo para cuidadores que ofrecen.

Fundación Long Island Alzheimer

La Long Island Alzheimer’s Foundation  (LIAF, por sus siglas en inglés) es la otra organización de caridad local para el Alzheimer que destacamos. Ubicada en Nueva York, LIAF se formó en 1988 para servir a aquellos en su comunidad que viven con demencia. Ofrecen varios programas diferentes, cada uno de los cuales apunta a una etapa o desafío diferente del Alzheimer.

Su objetivo es proporcionar actividades significativas para adultos mayores con demencia y asegurar que los miembros de la familia de la persona reciban apoyo como cuidadores. Además, ofrecen servicios de trabajo social a los miembros de la familia para ayudarles a mantener su bienestar, además del cuidado de relevo y otros recursos educativos.

Ensayos clínicos

Otra forma de “devolver” es participando en ensayos clínicos .

La investigación sobre la enfermedad de Alzheimer y otros tipos de demencia está en curso, pero siempre se necesitan voluntarios.

En particular, ha habido una subrepresentación de las minorías (incluidos los latinos y los afroamericanos) en los participantes del estudio de investigación, sin embargo, estas poblaciones tienen un mayor riesgo de demencia. También se necesitan voluntarios cognitivamente intactos para ciertos ensayos.

Participar en ensayos clínicos es importante para que podamos aprender qué tan efectivos pueden ser los nuevos medicamentos y los enfoques de tratamiento, así como continuar profundizando nuestra comprensión de lo que realmente causa el desarrollo del Alzheimer y las demencias relacionadas.

Descargo de responsabilidad: si bien los ensayos cognitivos son imprescindibles para avanzar hacia nuestro objetivo de curar y prevenir la demencia, es importante que comprenda completamente los riesgos y beneficios potenciales del ensayo clínico en particular en el que participa. Asegúrese de discutir esta opción con su médico y sus seres queridos para tomar una decisión informada sobre su participación.

Trabajar como voluntario

Compartir el tiempo y los talentos también puede ser una excelente manera de retribuir. Es posible que tenga regalos de música o arte que pueda compartir en un asilo de ancianos o en una residencia asistida . Póngase en contacto con el director de actividades para configurar un programa mensual o simplemente pase para tocar el piano. Puede elegir visitar a una persona que vive con demencia conregularidad, ya sea que aún viva en su propia casa o en un centro.

Si tiene niños pequeños o trabaja en una escuela o guardería infantil, haga arreglos para visitar a los residentes de una unidad de demencia o una guardería para adultos. Cuando los niños interactúan con adultos con demencia , ambos grupos de personas se benefician significativamente.