Desafíos que aún existen para la comunidad sorda

Cómo es la vida para los sordos y con problemas de audición (HOH) ha cambiado significativamente en el último medio siglo. Los cambios en las políticas y las nuevas tecnologías han proporcionado soluciones para muchos y, sin embargo, algunos obstáculos se han mantenido igual.

La familia Soukup —tres generaciones de hombres sordos— han visto estos cambios y los obstáculos que se desarrollan. Cuando una gran tormenta destruyó la granja de Ben Soukup Sr. en 1960, fue a los bancos de toda la ciudad para obtener un préstamo para la reconstrucción. Todos negaron su solicitud por una simple razón: era sordo.

Su hijo nunca olvidó la experiencia de ver a su padre perder su granja y terminó dedicando su vida a ayudar a las personas sordas a comunicarse con el mundo que les rodea, un legado que continuó su propio hijo, Chris, casi medio siglo después. Ben Soukup Jr. fundó el Servicio de comunicación sin fines de lucro para sordos (CSD, por sus siglas en inglés), una de varias organizaciones sin fines de lucro en los Estados Unidos dedicadas a empoderar a las personas sordas y con problemas de salud, y Chris ha continuado el trabajo como CEO de la organización.

Años después de que Ben Soukup Sr. perdiera su granja, la comunidad sorda y con problemas de audición experimentaría algunos de los mayores avances en los Estados Unidos y en todo el mundo. Sin embargo, una gran cantidad de desafíos persisten.

Avances

La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) ayudó a allanar el camino para una comunicación más fácil entre los oyentes y las personas sordas o con problemas de salud. Aprobada en 1990, la ley fue un punto de inflexión importante para la comunidad sorda en los Estados Unidos y buscó nivelar el campo de juego para las personas con discapacidad al exigir que las entidades públicas y privadas como las escuelas y los servicios de telecomunicaciones brinden alojamiento a las personas sordas o tiene pérdida auditiva

El impacto fue monumental. A los empleadores ya no se les permitía discriminar contra las personas sordas o HOH. Los servicios de retransmisión permitieron a algunos hacer llamadas telefónicas por primera vez, sin tener que depender de escuchar a amigos y vecinos llamar a su compañía de cable o hacer una cita con el médico. Los subtítulos aparecieron debajo de las anclas durante las noticias nocturnas, y las escuelas y los hospitales comenzaron a proporcionar servicios de interpretación para quienes usan el lenguaje de señas estadounidense. El abismo de comunicación entre los mundos auditivo y no auditivo comenzó a estrecharse.

La aparición de internet y dispositivos electrónicos continuó transformando la forma en que las personas sordas y HOH se comunican. A medida que el correo electrónico, los mensajes en línea, los mensajes de texto y los teléfonos inteligentes se vuelven cada vez más populares y accesibles, ya no se requiere hablar y escuchar para realizar tareas cotidianas, como pedir comida para llevar o disputar una factura. Los servicios de videoconferencia, como Skype o Zoom, han hecho que sea mucho más fácil para los usuarios de lenguaje de señas hablar entre ellos o para que los intérpretes remotos ayuden en las conversaciones con amigos y colegas que escuchan. Y las redes sociales han permitido que las personas sordas y HOH se encuentren y se conecten entre sí con mayor facilidad, ayudando a las personas que viven en las zonas rurales, en particular, a encontrar una comunidad y construir una red de apoyo.

Los servicios de interpretación aún son necesarios para muchas situaciones, pero aquellos en la comunidad sorda y HOH pueden interactuar con más personas por su cuenta que nunca. Pero si bien el campo de juego puede estar nivelando, persisten desafíos persistentes.

Desafíos económicos

Con la aprobación de leyes como la ADA, los miembros de la comunidad sorda ya no están estrictamente relegados al papel de trabajadores de fábricas o trabajadores forzados, pero el desempleo y el subempleo aún los afectan de manera desproporcionada. Aproximadamente el 10 por ciento de los adultos en edad de trabajar de los EE. UU. Que son sordos o HOH estaban buscando trabajo activamente pero aún estaban desempleados en 2015, y más de ellos solo encontraron puestos a tiempo parcial o temporales, y solo alrededor del 37 por ciento estaban empleados a tiempo completo en 2015, en comparación con 55 por ciento de sus homólogos oyentes.

Estas mismas brechas persisten también en la educación. A pesar de los mandatos establecidos por la ADA, las escuelas y universidades típicas rara vez se establecen de una manera que ayude a los estudiantes sordos y HOH a prosperar, y solo existen unas pocas instituciones educativas sordas y HOH . Se estima que el 31 por ciento de la edad laboral, los adultos con audición tienen un título de licenciatura o superior, pero solo el 18 por ciento de los sordos o con HOH tienen.

El impacto de estos desafíos laborales y educativos tiene un efecto dominó. Las personas sordas y de la comunidad HOH ya corren un mayor riesgo de depresión y ansiedad, pero la evidencia de psicólogos y sociólogos indica que el empleo inadecuado también puede estar relacionado con una serie de problemas de salud mental, así como condiciones crónicas y abuso de sustancias. Todo esto a menudo puede complicar los esfuerzos para encontrar o mantener un empleo adecuado, lo que resulta en un círculo vicioso, especialmente cuando las familias no pueden acceder o pagar la atención médica.

Seguro de salud

Debido a que la mayor parte de los estadounidenses asegurados obtiene su cobertura a través de sus empleadores, los adultos sordos y HOH desempleados o empleados a tiempo parcial a menudo dependen de programas de asistencia pública como Medicaid, que varían ampliamente según el estado. Uno de cada 10 adultos sordos o HOH de EE. UU. De 21 a 64 años no tenía seguro de salud en 2015, pero eso es un promedio nacional. El porcentaje de adultos sordos y HOH asegurados varió de menos del 1 por ciento en Hawai a un enorme 23 por ciento en Alaska.

Esto no quiere decir que todas las personas sordas y HOH subempleadas tengan problemas de salud importantes, pero las dificultades económicas y emocionales a menudo asociadas con la imposibilidad de encontrar trabajo suficiente no deberían descartarse. Las familias con adultos sordos u HOH en edad laboral ganan, en promedio, alrededor de $ 9,000 menos por año, y se estima que el 20 por ciento de los adultos sordos o HOH en edad laboral viven en la pobreza, en comparación con solo el 13 por ciento de sus homólogos oyentes.

Pobreza

La pobreza tiene su propia forma de afectar la salud. Los estudios muestran que los estadounidenses de bajos ingresos con educación limitada son consistentemente menos saludables que sus pares más ricos y con mayor educación, especialmente para las poblaciones minoritarias. El nivel socioeconómico y los niveles de educación están vinculados a una amplia gama de resultados de salud, desde bajo peso al nacer hasta diabetes .

Debido a la interconexión de muchos de estos problemas, superarlos no será una simple solución legislativa. Si bien muchas personas sordas y HOH reciben apoyo financiero de iniciativas como las de Discapacidad y Seguridad de Ingreso Suplementario de Seguridad Social los programas , se puede hacer más para fomentar la igualdad de acceso al empleo y la educación.

“Donde todavía tenemos problemas es en general la percepción de las personas sordas y su potencial”, dijo Soukup en una entrevista con : el potencial no solo de un empleo adecuado, sino también de obtener la igualdad de oportunidades para avanzar en el lugar de trabajo y en la educación. programas Por parte de CSD, está lanzando un fondo de capital de riesgo para empresarios sordos, ayudando a las empresas a identificar y contratar trabajadores sordos y HOH, y ayudando a empresas como Uber a crear materiales de capacitación en lenguaje de señas estadounidense. Pero para superar los mayores obstáculos económicos, Estados Unidos también debe abordar los desafíos sociales que enfrentan las personas sordas y con problemas de salud.

Desafíos sociales

Los desafíos auditivos afectan a todas las edades, razas y etnias, desde todo el espectro de entornos socioeconómicos y geográficos. Algunas personas nacieron sordas, otras perdieron la audición como resultado de una condición médica, enfermedad, tiempo o trauma. Algunos escuchan un poco con el apoyo de un implante coclear o un audífono. Algunos no pueden escuchar nada en absoluto. De hecho, las habilidades y necesidades de las personas con discapacidad auditiva son tan diversas como la comunidad misma.

Lenguaje de señas americano (ASL)

No sabemos exactamente cuántas personas en los Estados Unidos usan ASL, pero las estimaciones oscilan entre 100,000 y un millón. Los intérpretes, que no se llaman “traductores”, ayudan a los usuarios de ASL a comunicarse con las personas con audición, y la ADA exige que las instituciones públicas y las escuelas proporcionen intérpretes de ASL para quienes los necesitan. Probablemente los haya visto en conferencias de prensa durante desastres naturales, por ejemplo, o incluso en conciertos.

ASL no es simplemente una traducción del inglés basada en gestos. Es un lenguaje distinto con sus propias reglas complejas de gramática, pronunciación y orden de las palabras. Al igual que el inglés, las expresiones y los mensajes pueden variar según quién interprete. Pero a menudo los usuarios de ASL no pueden elegir el intérprete proporcionado o tienen la opción de solicitar los intérpretes que prefieren sobre los demás, y eso puede afectar la capacidad de un individuo sordo o HOH para comunicarse o comprender información importante.

Incluso cuando se proporciona un intérprete de lenguaje de señas, a veces no es suficiente. En ciertas situaciones, como el consultorio de un médico, por ejemplo, puede ser necesario un intérprete sordo certificado para trabajar junto con el intérprete de ASL para garantizar que los matices se comuniquen de manera efectiva. Del mismo modo, aunque muchas personas sordas también dominan el inglés escrito, escribir las cosas puede no ser la mejor manera de comunicarse con ellos, especialmente si el lenguaje de señas es su idioma principal, y los miembros de la familia que hablan ASL no deben usarse como sustitutos. para intérpretes certificados

Aislamiento social

Nueve de cada 10 niños sordos nacen de padres oyentes, pero menos de un tercio tiene familiares que firman regularmente. Algunos confían en sus seres queridos sordos o HOH para leer los labios, pero esto es notablemente difícil y con frecuencia resulta en una comprensión inexacta de lo que se ha dicho. También requiere que la persona sorda o HOH “escuche” de una manera que puede no ser tan fácil para ellos como ver a alguien firmar. Puede imaginar el costo emocional y psicológico de no poder comunicarse con las personas más cercanas a usted, y mucho menos con otros en la escuela o el trabajo. Para muchas personas sordas que viven en zonas rurales, podrían ser la única persona sorda en su comunidad o escuela, lo que hace extremadamente difícil establecer relaciones.

“Recuerdo que me sentí solo, incluso cuando estaba cerca de muchas personas, debido a las barreras de comunicación”, dijo Soukup. “Sabía que la mayoría de las personas no eran maliciosas y que las barreras de comunicación existen solo por la exposición limitada a las personas sordas y la falta de comprensión “.

Además del aislamiento social, algunas investigaciones muestran que los niños sordos, en particular, son más vulnerables al abuso, la negligencia y la agresión sexual que sus pares oyentes, cuyos resultados pueden tener un impacto duradero tanto en la salud mental como física.

Desafíos de salud pública

En verdad, existe muy poca investigación sobre las necesidades de salud de la población sorda y HOH. Las encuestas de salud, por ejemplo, a menudo se realizan por teléfono con exclusión de las personas sordas, y la mayoría de los estudios de salud pública a gran escala no tienen formas de analizar datos específicamente sobre las personas con pérdida auditiva o sordera.

Muchas personas sordas y con problemas de salud mental no son conscientes de las cosas que podrían ser de conocimiento común para las personas con audición, como sus propios antecedentes médicos familiares o incluso la terminología médica básica porque no tienen el beneficio de poder escuchar a los familiares que discuten asuntos de salud u otros periféricos. conversaciones Las interacciones con los profesionales médicos pueden ser insatisfactorias para ambas partes, ya que los usuarios de ASL encuentran barreras para los intérpretes calificados, y las organizaciones médicas enfrentan dificultades para obtener un reembolso por proporcionar dichos servicios. La experiencia puede ser frustrante para todos los involucrados.

Sugerencias para mejorar

En 2011, los investigadores publicaron sugerencias sobre formas de cerrar la brecha en algunas de las inequidades en salud encontradas por las poblaciones sordas y HOH. Sugieren que deberíamos:

  1. Mejorar el acceso a la información de salud para las familias sordas. Esto incluye agregar subtítulos a toda la información de salud pública con audio, como videos informativos, y garantizar que los planes de preparación para emergencias se realicen con el aporte de personas sordas y HOH.
  2. Incluir más personas sordas y HOH en el proceso de investigación. El reclutamiento para proyectos de investigación de salud pública debe adaptarse a las poblaciones sordas y HOH, incluido el suministro y la recopilación de información utilizando ASL.
  3. Recopile y analice datos nuevos y existentes teniendo en cuenta a las personas sordas y con problemas de salud. Esto podría incluir la simple adición de información demográfica relacionada con sordos en las encuestas, como a qué edad se produjo la pérdida de audición.
  4. Aliente a los usuarios de ASL a participar en debates sobre salud pública. La investigación participativa basada en la comunidad debe reclutar activamente a personas sordas o con problemas de salud mental para proporcionar información sobre todos los problemas de salud, no solo los relacionados con la audición, y se deben proporcionar servicios de interpretación en conferencias y eventos de salud pública.
  5. Aliente a las personas sordas y HOH a trabajar en salud pública y campos relacionados con la salud. Al embarcarse en carreras en salud, los sordos y HOH pueden ayudar a dar forma al currículo de capacitación y a las experiencias de salud para que sean más accesibles para sus pares sordos y HOH.
  1. Abogar por más fondos para servicios de comunicación. Los servicios de interpretación son esenciales para las poblaciones sordas y HOH que interactúan con la comunidad de salud, pero pueden ser costosas. Hablar con los formuladores de políticas sobre la necesidad y la importancia de la financiación de estos servicios podría ayudar a permitir un mayor acceso a servicios médicos y programas relacionados con la salud.
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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.