¿Qué es el aceite de Lorenzo?

Aprenda sobre el tratamiento de ALD inspirado por Lorenzo Odone

El aceite de Lorenzo es un tratamiento desarrollado para la adrenoleucodistrofia cerebral (ALD) infantil , un trastorno de mielina degenerativo raro y típicamente mortal. Con los años, el tratamiento ha ganado un gran reconocimiento gracias a la investigación científica en curso, el Proyecto Mielina y el largometraje de 1992,  Lorenzo’s Oil.

 

Una introducción a la adrenoleucodistrofia (ALD)

La adrenoleucodistrofia (ALD) es una enfermedad genética que causa una acumulación de ácidos grasos de cadena larga que destruyen la mielina, la cubierta protectora sobre las neuronas en el cerebro. Sin estas cubiertas protectoras, pueden ocurrir síntomas degenerativos como ceguera, sordera, convulsiones, pérdida de control muscular y demencia progresiva.

Los síntomas de ALD generalmente aparecen entre las edades de cuatro y diez. La enfermedad progresa rápidamente y generalmente es fatal dentro de los dos a cinco años posteriores al inicio de los síntomas. Debido a la forma en que se hereda la ALD, a través del cromosoma X, la forma más grave de la afección afecta solo a los niños. La glándula suprarrenal también se ve afectada, conocida como enfermedad de Addison, en el 90 por ciento de los casos.

 

¿Qué es el aceite de Lorenzo?

Según The Myelin Project, el aceite de Lorenzo es una combinación de una combinación 4 a 1 de ácido erúcico y ácido oleico, extraída del aceite de colza y aceite de oliva, respectivamente. La terapia con aceite, si se comienza temprano en niños asintomáticos con ALD, o niños que aún no han mostrado síntomas, ha demostrado que reduce la cantidad de ácidos grasos de cadena larga cuando se ingiere diariamente, lo que puede retrasar el inicio de la enfermedad.

Sin embargo, los estudios no han podido demostrar que el aceite detiene la progresión de la enfermedad y se sabe que no revierte ni repara la mielina dañada. El mejor tratamiento actualmente disponible para la ALD es un trasplante de médula ósea mientras aún está asintomático. Sin embargo, los trasplantes de médula ósea son muy riesgosos para pacientes jóvenes debido a los riesgos de infección y rechazo.

 

El niño que inspiró el tratamiento

El tratamiento se llama “el aceite de Lorenzo” después de que Lorenzo Odone, un niño con ALD cuyos padres, Michaela y Augusto, se negaron a aceptar que no había tratamiento para ALD y que Lorenzo moriría poco después de su diagnóstico en 1984. A través de una intensa investigación y persistencia , Los padres de Lorenzo ayudaron a desarrollar el petróleo.

Después de tomar el petróleo todos los días desde su desarrollo, Lorenzo finalmente superó las predicciones de los médicos en más de 20 años. Murió un día después de cumplir 30 años por complicaciones de neumonía. La historia de la familia fue representada en la película de 1992, Lorenzo’s Oil , protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte.

 

Disponibilidad del aceite de Lorenzo

El aceite de Lorenzo actualmente solo está disponible para pacientes en los Estados Unidos que se inscriben en un ensayo clínico, ya que todavía se considera un medicamento experimental. El aceite no ha sido aprobado por la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) para su comercialización. Dicho esto, algunos seguros pueden cubrir el costo del tratamiento experimental. El aceite es fabricado conjuntamente por Croda International de Gran Bretaña y SHS International. SHS International es el distribuidor mundial del aceite.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.