¿Qué es la enfermedad celíaca refractaria?

Los médicos diagnostican la enfermedad celíaca refractaria cuando el intestino delgado no logra curarse, a pesar de una dieta cuidadosa sin gluten. Aquí hay más información sobre la condición, su diagnóstico y sus opciones de tratamiento.

Visión general

La mayoría de las personas diagnosticadas con la enfermedad celíaca, probablemente alrededor del 90 por ciento, encuentran alivio de sus síntomas y sus intestinos comienzan a curarse a las pocas semanas de comenzar la dieta sin gluten .

Sin embargo, uno de cada 10 pacientes celíacos no ve ese alivio o encuentra que los síntomas de la enfermedad celíaca se repiten después de haber estado en suspenso por un tiempo. Si este es su caso, su médico puede mencionar la posibilidad de enfermedad celíaca refractaria.

La enfermedad celíaca refractaria ocurre cuando su intestino delgado no se cura y usted continúa sufriendo atrofia vellosa , aunque haya estado siguiendo una dieta estricta y cuidadosa sin gluten durante un año o más. Las personas con enfermedad celíaca refractaria verdadera, que es una condición muy rara, tienen un riesgo mucho mayor de sufrir complicaciones graves, incluida una forma de linfoma no Hodgkin asociado con la enfermedad celíaca.

Predominio

Esto puede parecer aterrador, pero no dejes que te asuste: es probable que no tengas una enfermedad celíaca refractaria. Sus probabilidades de desarrollar la afección son en realidad bastante escasas: un estudio encontró que solo el 1.5 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca desarrollaron enfermedad celíaca refractaria. Y para la mayoría de las personas que experimentan síntomas continuos, hay otra causa: por lo general, las cantidades microscópicas de gluten en su dieta son las que causan sus síntomas continuos , aunque en algunos casos, su médico puede descubrir que no tiene realmente la enfermedad celíaca .

Pero independientemente de las probabilidades de enfermedad celíaca refractaria, si se adhiere estrictamente a la dieta y descubre que aún no se siente mejor, es probable que su médico quiera investigar más para encontrar el problema. Y si terminas con un diagnóstico de celiaco refractario, existen tratamientos que pueden ayudarte a curarte.

Caracteristicas

Los pacientes con enfermedad celíaca refractaria comparten varias características comunes: la mayoría son de mediana edad o mayores (la condición casi nunca se ve en niños), la mayoría ha perdido peso y cuatro de cada cinco tienen diarrea.

Además de sus síntomas continuos, la mayoría de las personas con celíacos refractarios tienen malnutrición y deficiencias de vitaminas que indican una malabsorción grave.

Sin embargo, otras condiciones pueden causar estos mismos síntomas. El primer paso para diagnosticar la enfermedad celíaca refractaria (o, más probablemente, descartar la condición) será que su médico determine si la prueba y el diagnóstico de la enfermedad celíaca fueron correctos en primer lugar.

Diagnóstico

Para recibir un diagnóstico adecuado de la enfermedad celíaca, debe realizarse una endoscopia con una biopsia que muestre atrofia vellosa: daño en las vellosidades del intestino delgado que lo ayudan a digerir los alimentos. Aunque son poco comunes, existen otras afecciones que también pueden causar un daño intestinal similar.

Para respaldar su diagnóstico original, es posible que su médico desee repetir las pruebas de sangre para celíacos y una prueba para ver si tiene uno de los genes de la enfermedad celíaca . Si definitivamente hacer que la enfermedad celíaca, el siguiente paso en la investigación será determinar si usted está siguiendo la dieta libre de gluten estricta. Eso podría implicar una reunión con un dietista experto en las complejidades de la dieta.

Francamente, la mayoría de las personas sobrestima lo bien que siguen la dieta. Por ejemplo, un estudio médico descubrió que la mayoría de los pacientes que seguían teniendo síntomas después del diagnóstico seguían consumiendo algo de gluten , aunque creían que entendían la dieta y cómo detectar el gluten oculto en los productos alimenticios. Los resbalones comunes incluyen la falta de gluten en las etiquetas de los alimentos , salir a comer con demasiada frecuencia y comer demasiados alimentos procesados ​​con un etiquetado deficiente.

Es muy posible que un “reinicio” de su dieta pueda ayudar a resolver cualquier problema con los síntomas continuos. Pero si no lo hace, entonces su médico debe buscar otras posibles causas, como la mala absorción de la lactosa, el crecimiento excesivo de bacterias en el intestino delgado, la insuficiencia pancreática y el síndrome del intestino irritable .

Una vez que se hayan descartado estas otras posibles causas de síntomas en curso, entonces su médico puede considerar un diagnóstico de enfermedad celíaca refractaria. En algunos centros para la enfermedad celíaca, los especialistas utilizan la cápsula endoscópica para ver todo el intestino delgado y confirmar el diagnóstico.

Los tipos

Si le diagnosticaron enfermedad celíaca refractaria, le dijeron que tiene uno de dos tipos: Tipo I o Tipo II. Su tipo se determina mediante análisis especiales de un glóbulo blanco en particular, conocido como célula T, presente en su intestino delgado.

Las personas con Tipo I tienen células T normales en su revestimiento intestinal, mientras que las personas con Tipo II tienen células T anormales. El tipo I es mucho más común que el tipo II: en un estudio realizado en Boston, solo alrededor del 15 por ciento de todos los pacientes con enfermedad celíaca refractaria tenían la forma tipo II de la enfermedad.

Además de ser más raro, el tipo II es la forma más peligrosa de enfermedad celíaca refractaria: no siempre responde bien al tratamiento y es más probable que conduzca a un linfoma no Hodgkin. De hecho, los clínicos consideran que es una forma de linfoma de bajo grado, uno con un pronóstico desfavorable.