Qué no decir a alguien con cáncer de mama metastásico

Las personas a menudo se preguntan qué decir a una persona con cáncer de mama, especialmente el cáncer de mama metastásico.

Ya que decir algo es mejor que no decir nada, una mejor pregunta podría ser preguntar  qué es lo que no debe decirle a alguien a quien recientemente se le haya diagnosticado cáncer de mama en estadio 4 o cuyo cáncer de seno haya recurrido. Sin embargo, primero, tomemos un momento para hablar sobre lo que significa tener cáncer de mama metastásico o una recurrencia de la enfermedad.

Cáncer de mama metastásico (MBC)

El cáncer de mama metastásico (MBC) se refiere a los cánceres de mama que se diseminaron ( metastatizaron ) a regiones distantes del cuerpo. Cuando el cáncer de mama se disemina a los ganglios linfáticos  , decimos que se ha propagado a los ganglios linfáticos, pero esto no significa que se trate de cáncer de mama metastásico.

El cáncer de mama metastásico también se conoce como cáncer de mama en etapa 4, la etapa más avanzada de la enfermedad. Algunas personas pueden usar el término cáncer de mama avanzado, que se define de manera algo diferente. El cáncer de mama avanzado incluye cáncer de mama en etapa 3B y etapa 4 , y esencialmente significa cánceres de mama que no pueden ser potencialmente curados con cirugía.

El cáncer de mama metastásico no es curable, aunque es muy tratable. El hecho de que no se pueda curar da lugar a algunos de los comentarios hirientes que las mujeres (y los hombres con cáncer de mama ) escuchan sobre sus cánceres.

Cáncer de mama recurrente

Muchas personas con cáncer de mama metastásico tienen una recurrencia de un cáncer de mama anterior. Es posible que hayan sido tratados por cáncer de mama en etapa temprana años o incluso décadas antes. Quizás se pregunte cómo el cáncer regresa después de tanto tiempo. No entendemos por qué el cáncer de mama recurre, aunque existen  varias teorías sobre cómo se esconde el cáncer y por qué reaparece . Lo que es importante para los seres queridos entender es que esto puede suceder, y cuando sucede, las mujeres (u hombres) merecen todo el apoyo que puedan reunir, no preguntas sobre cómo y por qué puede suceder. También puede interesarle aprender más sobre  cómo se propaga el cáncer .

La recurrencia del cáncer de mama  puede tomar diferentes formas. Algunas mujeres tienen una recurrencia local de cáncer de mama luego de una lumpectomía  en esa misma mama. En este escenario, la recurrencia no se denominaría cáncer de mama metastásico. Las personas también pueden experimentar una recurrencia regional , como cuando el cáncer de mama reaparece en los ganglios linfáticos de la axila o una  recurrencia de la pared torácica . El cáncer de mama también puede tener una recurrencia distanteen regiones como el hígado, los huesos o el cerebro. Son estas recidivas distantes las que se conocen como cáncer de mama metastásico.

Dado que la recurrencia es confusa para muchas personas, vamos a usar un ejemplo. Si una mujer tiene cáncer de mama en etapa 2 , y seis años más tarde tiene una recurrencia del cáncer en su columna vertebral, la etapa de su cáncer se cambiará a la etapa 4, o cáncer de mama metastásico.

Su mejor apuesta cuando su ser querido tiene MBC – ¡Diga algo / cualquier cosa!

Antes de enumerar algunas cosas que es mejor dejarlas sin hablar cuando hable con su amigo con MBC, es importante aclarar un punto. Incluso si se arriesga a decir algo que podría ser perjudicial, siempre es mejor decir algo que no decir nada. Las personas con cáncer a menudo notan que algunos de sus amigos más cercanos parecen desaparecer después de su diagnóstico. Esto es aún más común cuando el cáncer está avanzado o cuando recurre (regresa). Uno de los mayores temores de quienes viven con cáncer es que lo dejen solo. Asegúrese de que eso no suceda con su ser querido.

Dicho esto, algunas personas tienen grandes dificultades para hablar con una persona que tiene un cáncer incurable. Tal vez perdió a alguien muy cercano a usted con cáncer, o está enfrentando una recurrencia de cáncer usted mismo. Si este es el caso, trate al menos de informarle a su ser querido que le importa, pero debido a las circunstancias debe distanciarse. Las personas con cáncer entienden que esto sucede, y pueden aceptar esto mucho más fácilmente que la incertidumbre de cuestionar las posibles razones de su desaparición.

10 cosas que no debes decir a alguien con cáncer de mama metastásico

Después de señalar que siempre es mejor decir algo, incluso si se arriesga a decir una de las cosas que mencionaremos ahora, hablemos sobre los comentarios que podrían ser perjudiciales para su ser querido con cáncer de mama metastásico. Es importante observar detenidamente estos comentarios porque no siempre son evidentes para alguien que no ha hecho frente al cáncer avanzado. Siguiendo estos comentarios de “no digas”, sugeriremos algunas alternativas al comentario.

1. No digas: “¿Cuándo te harán el tratamiento?”

Es natural hacer preguntas. De hecho, ¿no es el hecho de hacer preguntas una señal de que estás interesado en la vida de alguien, una señal de que te importa? Incluso podría parecer que preguntar por el fin del tratamiento del cáncer de mama sería una forma de aliento, ayudando a su amiga a visualizar un momento más feliz.

Desafortunadamente, para la mayoría de las personas con cáncer de mama metastásico el tratamiento nunca se realiza. O más bien, el tratamiento continúa hasta que deciden que ya no existe ningún beneficio potencial para el tratamiento que supere los riesgos; un momento en el que deciden interrumpir el tratamiento  y quizás optar por la atención de apoyo solamente o la atención de hospicio.

El tratamiento continuo no siempre fue una opción para las personas con cáncer de mama, lo que puede hacer que parezca que todavía hay una opción para una cura si alguien recibe tratamiento. Afortunadamente, ahora hay tratamientos para el cáncer de mama avanzado que pueden prolongar la vida. En el lado negativo, no hay un punto final claro para estos tratamientos, y generalmente se continúan mientras continúen funcionando. En otras palabras, la mayoría de las veces, un tratamiento para el cáncer de mama metastásico se suspende porque ya no funciona o causa efectos secundarios que ya no son tolerables.

Hay muchas variaciones a este comentario de “no digas”. Por ejemplo, comentarios como “¿No serás feliz cuando hayas terminado el tratamiento?” puede ser doloroso como su amigo con cáncer de mama puede estar pensando, “Hmm, ¿quieres decir cuando estoy muerto?”

En muchos sentidos, el tratamiento del cáncer de mama avanzado es como el de otras enfermedades crónicas, como la enfermedad cardíaca. La condición no desaparece con el tratamiento, pero puede mantenerse a raya por un tiempo.

Pregunte en su lugar : “¿Qué tratamiento está recibiendo ahora?” o “¿Cómo te sientes con tu tratamiento?”

No tenga miedo de preguntar sobre el tratamiento. Las personas con MBC están acostumbradas a que se les pregunte sobre su tratamiento y no esperan que sus amigos comprendan los tipos de tratamientos disponibles o los objetivos del tratamiento con MBC.

2. No digas: “Tiene que haber una cura”

Este comentario es demasiado común, y esto no es sorprendente ya que se basa en una creencia común. Un estudio encontró que la mayoría de las personas creían que existía una cura incluso para el cáncer de mama metastásico.

La verdad es que la mediana de supervivencia (la cantidad de tiempo después de la cual la mitad de las personas aún están vivas y la otra mitad falleció) para el cáncer de mama metastásico es de aproximadamente tres años. Hay algunas personas que son sobrevivientes a largo plazo con cáncer de mama en etapa 4, que viven 10 años o más, pero esta es la excepción y no la regla, que ocurre en menos del cinco por ciento de las mujeres.

El hecho de que el cáncer de seno todavía se quita la vida puede sorprender a algunas personas, dada la cantidad de publicidad rosa que hay. Con el número de mujeres que son sobrevivientes y que participan en carreras, puede ser fácil pasar por alto el hecho de que las personas aún sucumben a la enfermedad. Sin embargo, mientras los tratamientos para el cáncer de mama en etapa temprana continúan mejorando, los tratamientos para el cáncer de mama en etapa temprana no han cambiado tan rápidamente. (Aunque la esperanza de vida promedio para MBC se ha duplicado en la última década).

Una variación de esta pregunta que comúnmente se hace a las personas que tienen una recurrencia es “¿Por qué no funcionó su tratamiento la última vez?” O peor, “mi hermana tuvo el mismo estadio de cáncer de mama que tú y está bien”. En una luz positiva, un comentario como este puede simplemente declarar a tu amigo que no entiendes la historia natural del cáncer de mama. Pero desde un punto de vista negativo, ella (o él) puede sentir que estás insinuando que hizo algo mal, por lo que su tratamiento fue ineficaz para prevenir una recurrencia.

En cambio, diga : “Estoy seguro de que a veces te sientes asustado con todo lo que estás enfrentando. Si alguna vez necesitas hablar con alguien abiertamente, estoy aquí”.

3. No digas: “Sólo tienes que mantenerte positivo”

Si bien, en general, su calidad de vida será mejor si intenta mantenerse en el lado positivo de las cosas, es igualmente importante que las personas con cáncer de mama metastásico expresen sus emociones negativas , sus miedos, sus frustraciones y su enojo por una enfermedad. que no discrimina

Contrariamente a la creencia popular, no se ha demostrado que “mantenerse positivo” mejore la supervivencia, y estos estudios confirman lo que muchos de nosotros hemos notado. Sabemos de personas que fueron tan positivas como cualquier otra persona con cáncer y que aún sucumbieron a la enfermedad. De la misma manera, sabemos de personas con actitudes totalmente negativas que siguen teniendo un buen desempeño.

Mantener una actitud positiva ante el cáncer  puede ser útil en general, pero en lugar de decir estas palabras y, en esencia, poner el peso de ser positivo en los hombros de sus amigos, piense en lo que puede hacer, sus acciones, que pueden llevar a sentimientos positivos. tu amigo. Es posible que esas acciones le hagan saber a su amiga que no siempre tiene que ser positiva en su compañía. Ella puede ser real.

En su lugar, diga : “Sé que el cáncer apesta. Siempre que quiera ventilar sus frustraciones sin juzgar, estoy aquí”.

También hay algo que puedes hacer. Además de todas las formas negativas en que el cáncer afecta nuestras vidas, hay aspectos positivos. La investigación está comenzando a decirnos que el cáncer también cambia a las personas de buena manera . Si su amiga parece abatida, vea si hay alguna de estas buenas maneras en que ella ha cambiado, como puede señalarle, o ayúdela a buscar los adornos de plata en su (o su) vida.

4. No digas: “Eres fuerte y vencerás esto”

Tanto como decirle a alguien que son sonidos fuertes como si fuera un estímulo, en la vida real puede hacer lo contrario. ¿Realmente sabes que tu amiga puede vencer su cáncer? ¿Está seguro de que será uno de los menos del cinco por ciento de las personas que sobrevivan a largo plazo de cáncer de mama avanzado?

Algunas mujeres (y hombres) pueden simplemente ignorar estos comentarios, pero para otras, estos comentarios son como un enchufe que actúa para contener todas sus frustraciones y preocupaciones. No quieren decepcionar a los demás al no parecer fuertes, e incluso pueden sentirse responsables y culpables cuando su cáncer progresa.

Hay muchas variaciones a este comentario, como “Seguir luchando”. ¿Qué implica un comentario como este si su amigo decide suspender un tratamiento que está causando más efectos secundarios de los que vale? ¿Que se está rindiendo? ¿Que ella no quiere vivir?

No te preocupes si has hecho comentarios como estos. A menos que usted haya vivido con cáncer avanzado, es probable que no haya pensado en cómo estos comentarios suenan desde el otro lado. Su amiga, incluso si encuentra estos comentarios hirientes, probablemente dijo cosas similares a otras en el pasado antes de vivir con cáncer metastásico (o él mismo). Nuestros amigos con MBC no necesitan que seamos perfectos. Es mucho mejor hacer un comentario como “Sigue luchando” que no decir nada a tu amigo.

En cambio, di : “Realmente has sido un soldado a través de todo esto”.

5. No digas: “¿Fumaste?”

El cáncer de mama a menudo se propaga (hace metástasis) a los pulmones. Si lo hace, no es cáncer de pulmón, sino “cáncer de mama metastásico a los pulmones”. Sí, incluso si se trata de cáncer de pulmón, estas palabras nunca deben ser pronunciadas.

Este ejemplo es una buena oportunidad para hablar más sobre el cáncer metastásico. Si su amiga tiene cáncer de mama que también se propaga a su hígado o su cerebro, no es cáncer de hígado o cáncer de cerebro. Si realiza una biopsia de cáncer de mama que se ha diseminado al hígado, encontrará células cancerosas de cáncer de mama en el hígado, no células cancerosas del hígado. Esto se denominaría “cáncer de mama metastásico al hígado”.

If your friend’s cancer spreads to her lungs, don’t ask about smoking, but it is important to avoid talking about any possible risk factors. Nobody deserves cancer. Questions and comments such as “Did you breastfeed your children?” or “Does breast cancer run in your family?” or “I thought you ate organic foods!” should be left for discussions with those not facing cancer. Your friend needs to you simply support her (or him), not to try and determine what caused her (or his) cancer or what risk factors for breast cancer she has. If you think about it, these questions are often asked for a specific reason; if your friend has a risk factor that you don’t have, maybe you are safe. But anyone can develop cancer.

Nobody deserves cancer. Asking these questions can make someone living with cancer feel like they caused their disease – like they deserve it. That is the opposite of what you want to do in supporting your friend.

Instead Say: “I’m impressed with how you are taking care of yourself,” or, if someone around you happens to make one of these comments, “Nobody deserves to have cancer.”

6. Don’t Say: “I Read About a Treatment…” or “You Need To…”

One of the most common comments people with cancer receive is unsolicited advice on how to treat their disease.

Whether it is the latest homeopathic remedy for cancer, foods that may decrease the risk of getting cancer, or the latest cure you read about, try to avoid staunchly recommending it to your friend. The same goes for recommendations about their care. If your boyfriend’s next-door neighbor’s second cousin raved about a breast cancer specialist, you may want to think a moment before insisting your friend likewise see that specialist.

There are two reasons to practice caution with comments such as these. One is that comments such as these can add a burden to someone already overloaded with decisions to be made and an overflowing to-do list. For this reason, try to avoid any comments that include the phrases “you should…” “you need to…” or “you have to…” Your friend already has enough stress in her life and needs people to help her tackle her to-do list, not add to it.

Another reason is that many of these suggestions are combined with comparisons. “My sister-in-law’s sister went to the Mayo Clinic and said she wouldn’t go anywhere else.” Not only do comparisons sometimes work to put someone down, but they take the focus off of your friend—the one you need to support.

Instead Say: “It sounds like you’ve chosen a great team to treat your cancer.”

If you really wish you could offer your bit of advice, perhaps say, “If you ever want me to look into anything for you, just say the word.” End of conversation.

7. Don’t Say” “Aren’t You Glad You Have Breast Cancer Instead of Some Other Cancer?”

Surprisingly, this comment is spoken too frequently. Perhaps the pink ribbons adorning everything from kids toys to garbage cans make people think that illness and death from breast cancer is a thing of the past. While pink ribbons have helped to raise awareness about breast cancer in general, many who are living with metastatic breast cancer feel even more isolated.

Many people with MBC feel this hurt keenly during Pinktober. These people with metastatic breast cancer may tell you about how lonely it is to have metastatic breast cancer in a sea of early-stage pink. Some people with MBC have even been kicked out of support groups—those with early-stage breast cancer have found it too depressing to be around someone who will actually die from the disease. Thankfully, there are now support groups such as METAvivor, which provide an outlet for those living with MBC.

There are variations to this comment which are likewise hurtful. For example, the oft-made comment, “It could be worse, you don’t need your breasts.” No cancer is good. It doesn’t matter if it’s breast cancer or melanoma, early stage or late stage, treatable, or not. Your friend would much rather never deal with cancer at all.

Instead Say: “I’ve heard that people with metastatic breast cancer often feel forgotten in the breast cancer movement. Why don’t you tell me how that feels, and what I can do to help make a difference.”

8. Don’t Say: “Call Me if You Need Me”

What? Shouldn’t you offer your help and support to someone living with metastatic cancer? Isn’t offering our help the most loving thing we can do for our friends facing MBC?

It’s not the offer of help that’s wrong in this statement, it’s the qualification: “If you need me.”

If you ask someone to call you if they need help you are putting the burden of calling and asking for help on them. Many people with cancer are afraid of being a burden. Even if they desperately need help, they may hesitate to call. It is better to say you want to come and help and ask what time would be best and what she (or he) would like you to do.

Yet sometimes even making the decision of how a friend can help is difficult. There are so many decisions to be made all the time with MBC, and even coming up with ideas on how you can help may feel draining. Instead, offering to help with a particular chore may be the best offer you can make.

Instead Say: “Can we come over on Saturday and vacuum your house?”

9. Don’t Say: “I Understand”

The comment “I understand” is used far too often when talking to people with cancer. The problem with this comment is that nobody can understand. Even if you have the same type and stage of cancer, are the same age, have children the same ages and live in identical homes, you still couldn’t understand.

A variation of this comment is saying that you understand because your aunt, or mother or next door neighbor had the same disease. It is surprising how many stories a person hears about others with cancer after they receive their own diagnosis. Your friend, however, wants you to hear her and to listen to her, no matter how inspiring your stories about others may be.

Living with cancer is different for each person. Some cancer survivors shared some of these thoughts in this article on ​what it is really like to live with cancer. Part of the reason you can’t understand, it that even those living with cancer don’t understand how they are feeling much of the time. On days when everything is going wrong, or they hear bad news on an imaging report, they may feel joyful. In contrast, a person with MBC may feel down at the times you would picture them being happiest. Nobody can understand, but we can ask and we can listen.

Instead Say: “I have no idea what you are going through, but I’m here for you.”

10. Don’t Say: “You Don’t Look Sick”

This is another “do-not-say” that can be counterintuitive. Wouldn’t it be good to point out how good your friend looks?

It’s not the comment “you don’t look sick” that can be hurtful, but rather the meanings that arise between the words.

We know that breast cancer affects body image in many ways. Commenting on how your friend looks brings those sometimes difficult feelings to the surface. But one of the hardest things about this comment is what may follow in your friend’s mind. Since she knows she has a cancer which isn’t curable, this comment may be a reminder to her that some day she will look sick.

At a yet deeper level, facing metastatic cancer has a way of helping people see what is most important in life. The superficial has less value, while hidden treasures, such as compassion become most important.

Instead, find some way to compliment her on what she now values much more than “looks.” For example, a word about her tenderness, her gentleness, or her love for others. If you are looking for some ideas, check out what studies have been telling us about how cancer can change people in good and positive ways.

Do Say: “I Don’t Know What to Say”

If you’re struggling to know what to say to your friend, simply tell her that. Let her know that you have no idea what you should say. She will appreciate the honesty more than you know.

Bottom Line on What to Say and Not to Say to Someone with MBC

If you’re human, chances are that you’ve said one of these things not-to-say things to your loved one with cancer. Don’t fret. You’re human! People living with MBC know that you are in a position in which you simply don’t know what to say. Chances are, they’ve been there themselves in the past and have spoken these same comments they now cringe to hear.

Don’t let the fear of saying the wrong thing keep you from saying anything. It’s most important that your friend knows you are not going away.

Are you wondering what else you should know in supporting your friend who has MBC? Check out this brief list of 15 ways you can support a loved one with cancer.Was this page helpful?Article Sources 

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Bone Marrow Transplantation at Disciplied INC | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.