Qué no hacer cuando a su hijo se le diagnostica autismo

Si usted es como muchos padres, su mundo cambió cuando escuchó por primera vez la palabra “autismo” que se usa para describir a su hijo. Y, como cualquier buen padre, su primera inclinación puede ser aprender todo lo que pueda, encontrar a los mejores médicos y tomar medidas agresivas para solucionar el problema. Sin embargo, antes de que te pongas en acción, es posible que desees obtener una visión general rápida de lo que realmente es ser un padre autista. Con un poco de conocimiento, puede tomar decisiones inteligentes sobre cómo responder y dónde poner su tiempo, energía, esperanza y amor.

Evite la sobrecarga de información

¿Pensaste que habrías leído sobre el autismo en solo unos días? La verdad es que muchas personas pasan semanas y meses interminables leyendo cada sitio web, blog y libro … asistiendo a todas las conferencias … y al final, están más confundidos que cuando empezaron.

Sí, es una buena idea informarse sobre las opciones. Pero la gran cantidad de información, junto con puntos de vista opuestos sobre temas como causas, tratamientos y mejores prácticas, puede volverse abrumadora. En lugar de combinar Internet para obtener información, considere la posibilidad de seleccionar uno o dos libros bien considerados que ofrezcan una visión general del trastorno. Evite los sitios web (o personas) que deseen llenarlo hasta rebosar de información y opiniones sobre todo, desde las causas hasta los tratamientos y la vida adulta con autismo .

No se preocupe demasiado por los “por qué” del autismo

Un pequeño porcentaje de padres realmente sabe por qué su hijo es autista. Pueden tener autismo en sus familias. Es posible que sepan que su hijo tiene uno de los pocos trastornos genéticos que pueden causar autismo. O es posible que mamá haya estado tomando uno de dos o tres medicamentos que se sabe que causan autismo cuando estaba embarazada. 

Si no cae en esas categorías, es probable que nunca sepa la causa del autismo de su hijo.

Hay docenas de teorías sobre qué causa el autismo . La mayoría son apoyados por al menos un estudio de investigación. Algunos de estos incluyen teléfonos celulares, WiFi, Pitocin (un medicamento utilizado para acelerar el proceso de nacimiento), envenenamiento por mercurio, vacunas , padres mayores, tintes y edulcorantes artificiales y máquinas de ultrasonido. Y eso es solo una muestra de las posibilidades que descubrirá si realmente comienza a buscar. Desafortunadamente, al leer sobre las posibles causas puede hacer que te sientas culpable por casi todo lo que has hecho (o no has hecho) en los últimos años, no hay nada que puedas hacer para cambiar el pasado. En resumen, sudar las causas del autismo probablemente lo volverá loco y le distraerá del trabajo más importante de ayudar a su hijo a funcionar al más alto nivel posible.

Limite su interacción con otros “padres autistas”

Por supuesto, es una buena idea llegar y conocer a otros padres que se encuentren en su situación, especialmente cuando analiza a los terapeutas locales, las escuelas, los fondos, etc. Sin embargo, tenga en cuenta que los padres con niños autistas a menudo sienten pasión por los terapeutas y los tratamientos que han seleccionado, y es fácil sentirse abrumados ya que los padres insisten en que su enfoque es el único. La verdad es que nadie sabe cuál es el mejor enfoque para su hijo; no hay una “cura segura” para el autismo, ni hay un solo camino para mejorar los resultados.

No elija tratamientos bajo presión

Al ingresar al mundo del autismo, conocerá a maestros, padres, médicos y terapeutas que están absolutamente seguros de que saben lo que es mejor para su hijo. Con todas las mejores intenciones del mundo, insistirán absolutamente en que lleve a su hijo al Dr. X, o recorra cientos de millas para obtener la cura que le ofrece el Dr. Z. De forma educada, tome notas y realice su propia investigación. Si el tratamiento parece demasiado bueno para ser verdad, cuesta demasiado dinero, tiene riesgos relacionados inaceptables o no tiene ninguna investigación detrás, no está obligado a decir “sí”. Tampoco tiene la obligación de informar a la persona insistente en su vida.

Cuando se siente presionado, es importante recordar que realmente no existe una “ventana de oportunidad” para tratar el autismo. Sí, las investigaciones demuestran que la intervención temprana es muy útil, pero las personas con autismo continúan creciendo y aprendiendo a lo largo de sus vidas. Además, el autismo no es un trastorno degenerativo; como resultado, no existe un riesgo inherente a tomar tiempo para considerar opciones y tomar decisiones cuidadosas.

Sepa que algunos tratamientos seguros y útiles no se consideran “Gold Standard”

En el mejor de los mundos, los tratamientos se seleccionan sobre la base de múltiples estudios independientes doble ciego. De hecho, sin embargo, relativamente pocos tratamientos para el autismo se han probado completamente de esta manera. Hay un número de razones para esto:

  • El financiamiento para algunos tipos de investigación es escaso, en parte porque los tratamientos involucrados no son farmacéuticos y, por lo tanto, es poco probable que resulten en un producto para hacer dinero;
  • Es difícil determinar qué resultados están específicamente relacionados con una terapia dada cuando los niños con autismo suelen participar en múltiples terapias;
  • Algunos de los resultados buscados (las habilidades de comunicación social, por ejemplo) evolucionan con el tiempo, y puede ser difícil separar los resultados de la terapia del desarrollo natural;
  • Algunos de los resultados buscados son difíciles de observar y describir utilizando métricas típicas; por ejemplo, puede ser difícil medir la cantidad de sonrisas intercambiadas.

Sólo una terapia bien establecida, el análisis conductual aplicado, se ha investigado exhaustivamente y, por lo tanto, obtuvo la etiqueta de “estándar de oro”. El objetivo de ABA es cambiar los comportamientos en lugar de las habilidades sociales o la reciprocidad emocional, por lo que los resultados son más fáciles de medir. Como resultado, ABA está disponible en la mayoría de las escuelas y centros terapéuticos.

Pero ABA no es necesariamente el mejor o el tratamiento más apropiado para cada niño autista. Muchos tratamientos de desarrollo, como Floortime, terapia de juego, SCERTS, y más están basados ​​en ciencia sólida, están libres de riesgos y pueden ser muy útiles para su hijo. Merece la pena dedicar tiempo a analizar algunos de los que parecen estar más disponibles y relevantes para su hijo.

No te obsesiones con el autismo

Es sorprendentemente fácil para los padres dedicar la mayor parte de su tiempo a enfocarse casi por completo en el autismo de sus hijos. Desafortunadamente, la obsesión puede crear más problemas de los que resuelve. Más de un matrimonio se ha desmoronado como resultado de que una pareja se centró demasiado en el autismo como para notar problemas con otras relaciones. Muchas familias se han arruinado en el intento de proporcionar todos los tratamientos, sin importar cuán costosos u oscuros sean. Y es común que los hermanos y hermanas de niños con autismo se sientan injustamente descuidados por los padres que parecen preocuparse solo por apoyar a un hermano discapacitado. Si bien toma tiempo, energía y dinero para ser un buen padre autista, es importante recordar que el autismo no define a su hijo, su familia o su futuro.

No asumas que siempre sabes mejor

Los padres suelen ser buenos observando, describiendo y entendiendo a sus hijos. Los padres también, por supuesto, deben abogar por sus hijos en la escuela y en otros lugares. Pero incluso las madres y los padres no siempre saben qué funcionará para su hijo. A menudo, un maestro o terapeuta descubrirá un talento, necesidad, habilidad o desafío que lo sorprenda. En resumen, el instinto maternal (o paterno) es maravilloso, pero tiene sus límites. Y al insistir en que siempre sabe lo que su hijo necesita, puede limitar las opciones disponibles para él o ella.

No sobrecargue a su hijo (o a usted mismo)

Hay un deseo comprensible de ver los resultados de sus esfuerzos. Y con tanto énfasis en la intervención temprana, los padres a menudo quieren ver a sus hijos “arreglados” de inmediato. Pero es mejor evitar la tentación de saltar a múltiples terapias con la esperanza de que algo funcione. No solo se agotarán usted y su hijo, sino que puede ser imposible saber qué es lo que realmente funciona. Recuerde que realmente no hay una “ventana de oportunidad” y que su hijo continuará aprendiendo y creciendo, incluso si ya tiene cinco, diez o 22 años.

No te olvides de respirar

A pesar de las exageraciones en los medios de comunicación, es extremadamente inusual que un niño sea diagnosticado con autismo con precisión y luego “recupere” la normalidad perfecta. Sin embargo, la mayoría de las veces, si su hijo recibe una terapia, apoyo y amor sólidos 1: 1, desarrollará habilidades y relaciones y continuará haciéndolo durante toda la vida.

En otras palabras, tratar el autismo no se trata de apresurarse a una cura. En cambio, se trata de encontrar un conjunto de apoyos y una forma de vida que funcione, con ajustes y ajustes, a lo largo del tiempo. No importa qué tan rápido se mueva, y no importa cuánto dinero gaste, es probable que su hijo con autismo siga siendo autista con todos los altibajos (y sí, hay “ups” ) que acompañan ese diagnóstico.

Si puede, tómese el tiempo para disfrutar de su hijo, su pareja, su familia, su vida. Toma un poco de aire fresco. Recuerde, si puede, que su hijo no está en peligro físico y que sigue siendo la misma persona que siempre ha amado.