Lidiando con la enfermedad de Alzheimer

Si usted o su ser querido son una de las aproximadamente 5,2 millones de personas en los Estados Unidos que viven con la enfermedad de Alzheimer u otra forma de demencia, anímese. Aunque adaptarse a un diagnóstico que cambia la vida , como el Alzheimer, puede ser muy difícil, es importante saber que hay cosas que puede hacer para marcar la diferencia en la forma en que experimenta y enfrenta este desafío de salud. Comience por considerar estos diferentes aspectos de adaptarse y vivir bien con la enfermedad de Alzheimer.

Emocional

Puede sentirse tentado a ignorar este aspecto de su salud y pasar directamente a considerar qué tratamientos debe seguir, pero prestar atención a sus emociones es importante. Hacer frente a este diagnóstico y sus síntomas puede ser estresante, así que tómese el tiempo y la gracia para procesar esta información y adaptarse a este nuevo desafío.

Reconozca e identifique sus emociones, y comprenda que una variedad de sentimientos puede ser una reacción normal a este nuevo diagnóstico. Las emociones y pensamientos pueden incluir:

  • Sorpresa e incredulidad: “No puedo creer que esto esté sucediendo. Sólo quiero despertarme y descubrir que este fue un mal sueño. Ni siquiera parece real”.
  • Negación: “No hay forma de que esto sea correcto. Claro, últimamente he tenido algunos problemas de memoria , pero no estoy durmiendo bien. El médico ni siquiera hizo muchas preguntas. No creo que nadie pueda Han superado  esa prueba que me dio “. 
  • Ira: “¡No puedo creer que esto esté pasando! ¿Por qué yo? Es tan injusto. He trabajado duro toda mi vida y ahora esto? Nunca debería haber aceptado ir al médico”.
  • Duelo y depresión: “Estoy tan triste. ¿La vida como la conozco cambia para siempre? ¿Cómo puedo decirle a mi familia? No sé cómo vivir con este conocimiento. No sé qué hacer, pero Estoy muy triste “.
  • Miedo: “¿Me olvidaré de mis seres queridos? ¿Me olvidarán a mí? ¿Y si ya no puedo vivir en casa? ¿Quién me ayudará? Temo que los dos no conozcan ni conozcan el futuro de esta enfermedad”.
  • Alivio: “Sabía que algo estaba mal. Quería creer que no era un problema, pero en cierto modo, me alegra poder nombrarlo y saber que no estaba exagerando mis problemas. Al menos ahora , Yo sé lo que está pasando y por qué lo es “.

Puedes experimentar todas estas emociones o solo algunas de ellas. No hay un orden correcto o esperado de emociones, y también podría regresar a ciertas más con más frecuencia que a otras. Con el tiempo, esperamos poder experimentar un nivel de aceptación de su diagnóstico de demencia, donde pueda reconocerlo y concentrarse en estrategias que lo ayuden a vivir cada día plenamente. 

Estrategias para la salud emocional

Diario : Puede que le resulte útil usar un diario para escribir sobre sus pensamientos y sentimientos. Este es un lugar donde puedes decir o escribir cualquier cosa que sientas o pienses sin miedo de juzgar o molestar a otros. 

Apoyo social: Continuar pasando tiempo con familiares y amigos. Puede ser tentador quedarse en casa y aislarse, pero  la interacción social  y el apoyo de sus seres queridos son importantes para su salud. Comparta su diagnóstico y explique los síntomas de Alzheimer a familiares y amigos cercanos.

No tenga miedo de pedir ayuda a sus seres queridos. Los verdaderos amigos querrán involucrarse y se sentirán reconfortados al saber cómo ayudarlo.

Asesoramiento: si está experimentando depresión, ansiedad u otra angustia emocional, reúnase con un trabajador social, psicólogo o consejero para obtener ayuda. Ellos pueden ayudar al escuchar, ayudarlo a expresar sus sentimientos y delinear formas para enfrentar la situación de manera más efectiva.

Reúna el conocimiento: aprenda sobre la enfermedad de Alzheimer (u otros tipos de demencia) y qué esperar a medida que avanza la enfermedad. Comprender los síntomas y los tratamientos de la enfermedad de Alzheimer puede ayudarlo a usted y a sus seres queridos a sobrellevar una situación más positiva. Si bien el conocimiento no cambia los síntomas, a menudo es útil porque puede reducir los baches inesperados en el camino en el camino.

Haga preguntas: A veces, después de que llega la noticia del diagnóstico, es posible que tenga varias preguntas más. Es importante hacer preguntas y obtener toda la información que pueda. Puede que le resulte útil llevar una lista de preguntas a su próxima visita.

Considere las opciones futuras para el cuidado: revise los recursos y servicios de su comunidad. Identifique con anticipación cuáles son sus opciones y preferencias para la atención domiciliaria, la vida asistida y los hogares de atención a largo plazo / asilo de ancianos, en lugar de hacerlo durante una posible crisis.

Físico

Si bien es su cerebro el que tiene Alzheimer (u otro tipo de demencia), es importante prestar atención a todo su cuerpo. Por ejemplo, asegúrese de que su vista y audición se verifiquen de manera rutinaria, ya que las deficiencias en estas áreas pueden causar o aumentar la confusión. O, si su rodilla o espalda le duelen constantemente, pregúntele a su médico qué puede hacer para ayudar a disminuir esa molestia. No descuides otras áreas de tu salud.

Ejercicio: El ejercicio físico se ha asociado con una mejor cognición, tanto en personas con como sin, demencia. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a mejorar su funcionamiento por un tiempo, y también puede proteger contra la depresión. 

Nutrición: además de hacer ejercicio regularmente, preste atención a la buena nutrición. Ciertos alimentos se han relacionado con un mejor funcionamiento cognitivo , por lo que es importante garantizar una dieta saludable. A veces, hacer o programar comidas es una lucha, así que considere ordenar un servicio como Meals on Wheels en su hogar. Muchas comunidades tienen comidas y entrega disponibles.

Manténgase mentalmente activo: trate de estirar su mente haciendo gimnasia mental como crucigramas , Sudoku, rompecabezas, u otros ejercicios mentales.

Social

Permanecer activo y comprometido, tanto física como mentalmente. En la medida de lo posible, no renuncies a tus pasatiempos, intereses o salidas sociales.

Ajuste familiar: un nuevo diagnóstico de Alzheimer u otro tipo de demencia puede tener repercusiones en los miembros de la familia. Mientras que algunos pueden haber sospechado este diagnóstico, otros pueden sentirse sorprendidos por un diagnóstico de demencia.

A medida que se adapta a vivir con la enfermedad de Alzheimer, es posible que usted o uno de los miembros de su familia quieran tomarse el tiempo de brindar educación al resto de la familia sobre qué es la enfermedad de Alzheimer, cuáles son los síntomas típicos , cómo no lo son. Infecciosos de una persona a otra, qué pueden hacer para ayudar y qué pueden esperar a medida que avanza la enfermedad.

Some families will call a meeting where everyone can gather together and learn about dementia, while others may find it easier to share a few online articles with each other. How the conversations are accomplished is not nearly as important as that they actually occur. Family members usually are more likely to be on the same page and less apt to become frustrated with each other when they have similar understandings of dementia and its symptoms.

Support Groups: You may find it helpful to join a support group, either in your local community or online. There are groups that are designed for those who are newly diagnosed, those who are coping with younger onset (early-onset) Alzheimer’s and those who are Preservar la dignidad en las personas con demencia for loved ones. 

Cuidado holístico y espiritual: No olvides tu salud espiritual. Ora, medita o lee libros basados ​​en la fe como es tu práctica. Si eres parte de un grupo organizado, busca su apoyo.

Combatir el estigma: la enfermedad de Alzheimer es una condición de salud que tiene el potencial de llevar un estigma, y ​​esto puede ser frustrante y aislante. Muchas personas pueden haber oído hablar de demencia, pero tal vez no lo entiendan. Puede ser útil para usted aprender más sobre algunas de las percepciones erróneas que tienen las personas sobre el Alzheimer y sobre cómo superar estos estigmas .

Busque calidad de vida: muchas personas continúan disfrutando de algunas de las mismas actividades e interacción social que tenían antes de su diagnóstico. Buscar calidad de vida no significa que deba ignorar o pasar por alto el hecho de que el Alzheimer es una enfermedad difícil. Eso no es útil. No puede cambiar el hecho de que tiene la enfermedad de Alzheimer, pero la forma en que se enfrenta al diagnóstico y al plan para el futuro puede marcar la diferencia para usted y sus seres queridos.Mejora de la calidad de vida con la enfermedad de Alzheimer

Práctico

Puede utilizar estrategias para mantener la independencia que ayudarán a su memoria y confianza.

Consejos de memoria: use  ayudas de memoria  para ayudarlo a llevar un registro de las cosas. Los dispositivos mnemónicos , que son estrategias comprobadas para ayudarlo a aprender y recordar información, han demostrado ser efectivos incluso en personas con demencia.

Considere el uso de algunas de estas estrategias simples:

  • Esbozar un horario para el día.
  • Anote nombres o eventos especiales.
  • Anote las llamadas telefónicas que se hicieron o recibieron en una computadora portátil en una aplicación de notas en el teléfono.
  • Etiquete los armarios o cajones para ayudar a localizar los artículos.
  • Mantenga una lista de los números de teléfono importantes por el teléfono.

Rutinas: Las  rutinas  también pueden ser muy útiles. De hecho, algunas investigaciones han demostrado que establecer rutinas diarias puede ayudarlo a ser independiente durante un período de tiempo más prolongado.

Seguridad en el hogar: la mayoría de las personas que viven con demencia desean vivir en el hogar el mayor tiempo posible, por lo que aprender sobre diferentes maneras de mantenerse seguro y funcionar bien puede ser muy útil. Por ejemplo, si los medicamentos nuevos y las diferentes dosis se vuelven difíciles de mantener al mismo tiempo, use una  caja de pastillas marcada con días y horarios generales para organizar y hacer un seguimiento de los medicamentos.

Pida ayuda:  Es posible que necesite pedir ayuda a veces. Esto puede ser difícil, especialmente si eres una de esas personas que siempre ha sido la que brinda ayuda a los demás. Sin embargo, tenga en cuenta que pedir y recibir ayuda puede ayudarlo a ser más independiente durante más tiempo. Pedir ayuda también es beneficioso para otras personas que desean ser útiles pero que no saben cómo hacerlo. 

No se  olvide : reconozca que aunque es posible que deba frenar con las tareas y que tenga días mejores que otros, todavía tiene mucho que ofrecer. Concéntrese en las muchas cosas que puede seguir haciendo, a diferencia de las tareas que le son más difíciles de realizar.

Documentos legales: una forma en que puede tomar el control de su situación es designando a alguien para que sirva como su poder notarial para la atención médica (defensor del paciente) y como su  poder financiero. Estos documentos brindan el poder legal para que otras personas lleven a cabo sus deseos si usted no puede hacerlo.

También es posible que desee completar un testamento en vida. No todos los estados reconocen los testamentos en vida como documentos legales, pero completar uno aún puede ayudar a su defensor de pacientes a saber por escrito cuáles son sus preferencias con respecto a las decisiones de atención médica.

Investigue las finanzas: además, querrá investigar el costo de las diferentes opciones de cuidadores e instalaciones en su comunidad. Puede o no necesitar ayuda externa, pero al dar este paso se aclarará qué opciones son financieramente viables y cuáles no. Si las finanzas son limitadas, averigüe cómo funciona Medicaid. Medicaid ofrece una variedad de servicios cubiertos, tanto en el hogar como en las instalaciones, para aquellos que califican.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.