Retención de un diagnóstico de Alzheimer

El dilema moral y ético de si retener un diagnóstico de demencia

El dilema del diagnóstico y la revelación de la verdad
Recientemente, alguien escribió sobre la retención de información de una persona con Alzheimer. Escribió que a su abuela le habían diagnosticado Alzheimer y que su abuelo había decidido no decírselo. El abuelo sintió que la estaba protegiendo de la angustia de su diagnóstico de Alzheimer, ya que su propio hermano había muerto de la enfermedad. El escritor estaba preocupado porque su abuela estaba preguntando qué estaba mal con ella. Preguntó: ¿es correcto retener información de diagnóstico?

Cosas para pensar acerca de un diagnóstico de demencia de Alzheimer
Es importante tener en cuenta una serie de cuestiones que pueden ayudarlo a tomar la decisión de informar o no a alguien que tiene Alzheimer. Es difícil. Quieres hacer lo mejor para ellos. Sin embargo, la reacción inicial puede ser proteger a su ser querido y a usted mismo de más dolor y angustia.

Considere el grado o etapa de la demencia. 
¿En qué etapa de la enfermedad de Alzheimer está? Si una persona está en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, podrá entender lo que usted le está diciendo. La información debe proporcionarse en términos que ellos entiendan (esto es importante para todos nosotros, independientemente de la enfermedad).

La mayoría de las organizaciones de la enfermedad de Alzheimer y la demencia dicen que es mejor informar a alguien en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer sobre su diagnóstico. Les da tiempo para lamentarse y también les da la oportunidad de tomar decisiones sobre su cuidado futuro y el cuidado de los dependientes. Diferentes personas retienen diferentes habilidades y capacidades de memoria cuando tienen Alzheimer.

¿Podrá la persona con Alzheimer recordar información? 
Si una persona con Alzheimer está demasiado confundida o en las últimas etapas de la demencia, entonces decirle que tiene Alzheimer parece tener poca ventaja. Pero no hay reglas de oro. En ese caso, contarle a alguien que está ansioso y confundido acerca de su diagnóstico puede ayudarlo. Pero diría que no es muy útil seguir repitiendo la información de diagnóstico a alguien cuya memoria está profundamente afectada.

Este ejemplo destaca cómo los cuidadores tienen que hacer juicios que son los mejores intereses de sus seres queridos. No hay un manual de absolutos en todos los aspectos de la enfermedad de Alzheimer.

¿Les dirá que alivien la ansiedad y la confusión? 
Sentir o saber que algo está mal contigo o que la gente te está ocultando cosas es horrible. La depresión es una reacción común a las noticias de un diagnóstico con un mal pronóstico. Eso puede ser difícil de tratar, pero como reacción es comprensible. 
En todos mis años de práctica de enfermería, solo vi a una persona lidiar con la información muy mal, sin embargo, ayudar a las personas en un hospital o en su hogar como profesional es muy diferente a la atención individual de su propia familia.

Reaccionar a las malas noticias es algo que todos tenemos que hacer a veces en nuestras vidas. Puede brindarles el apoyo y la amabilidad que necesitarán para ayudarlos. Te pueden ayudar. Es muy importante recordar que tener la enfermedad de Alzheimer no debe significar que se devalúe como persona, como parte de una familia o sociedad. Ser excluido, condenado o robado de su autonomía es a menudo mucho peor.

Revelación sensible del diagnóstico de Alzheimer
Es una tontería decirlo, pero es tan importante que la información sobre el diagnóstico se proporciona con sensibilidad. Todos hemos escuchado historias sobre las maneras en que los médicos pueden impartir información, especialmente las malas noticias.

Las personas a menudo indican la cantidad de información que desean cuando usted comienza a informarles sobre el diagnóstico y los problemas de salud. Las personas a menudo parecen retener la cantidad de información con la que pueden lidiar. Tratar con la divulgación del diagnóstico consiste en escuchar, mirar y ayudar a esa persona a lidiar de manera efectiva con la información que le está dando.

Elegir el mejor momento para dar información de diagnóstico.

  • Las personas con Alzheimer pueden ser más receptivas a la nueva información en diferentes momentos del día. Si es médico, enfermero o profesional de la salud, acuerde su cita para satisfacer las necesidades individuales cuando hable sobre su diagnóstico por primera vez.
  • Recuerde mantener la información precisa, no sobre elaborada.
  • Dar información cara a cara, no por teléfono.
  • Escucha a la persona con cuidado. A menudo señalan la cantidad de información que pueden tratar a través de sus preguntas y reacciones a la información de diagnóstico.
  • Siempre que sea posible, proporcione o tenga literatura escrita para entregar a la persona con Alzheimer o a su cuidador. La mayoría de las personas tienen preguntas más tarde.