Cómo es ser el hermano de un niño con autismo

Los padres pueden hacer que sea más fácil para los hermanos de un niño autista

Los hermanos de niños con necesidades especiales tienen desafíos únicos, y los hermanos de niños con autismo no son una excepción. Pero como con prácticamente todo lo relacionado con el autismo , cada situación es única. Para algunos hermanos, la vida con un hermano o hermana autista puede ser abrumadoramente difícil. Para otros, tiene sus altibajos. Incluso hay algunos niños que ven el autismo de sus hermanos como algo positivo en lugar de negativo. A pesar de estas diferencias, sin embargo, hay algunas experiencias y desafíos compartidos.

Los principales desafíos que enfrentan los hermanos

Ya sea el hermano de un niño autista rico o pobre, suave o ansioso, hay ciertos desafíos compartidos.

  1. Vergüenza. Este es uno de los desafíos más difíciles porque es muy real e imposible de evitar. Los niños, una vez que han pasado el jardín de infantes, son personas críticas. Y, a diferencia de los adultos, son susceptibles de emitir juicios en voz alta, en público. A ningún niño con desarrollo típico le resulta fácil o agradable escuchar a sus compañeros preguntar “¿qué le pasa a tu hermano? ¡Es tan raro!” o escucha “tu hermana es un fenómeno!” Pero es un niño muy raro que no ha escuchado tales comentarios. A medida que crecen, los hermanos tendrán que volver a examinar este problema cuando traigan amigos a casa, encuentren pareja o se casen.
  2. Opciones limitadas. Cuando su hermano tiene autismo, toda la familia debe adaptarse. Esto significa que es casi seguro que el niño con un desarrollo típico tendrá que comprometerse más, decir “no” con más frecuencia y ceder ante las necesidades y gustos inusuales de sus hermanos. Por ejemplo, es posible que los hermanos típicos tengan que ver la misma película 50 veces, ir a casa después de un evento antes de que estén listos, o decir “no” a la celebración de una fiesta, solo para acomodar a su hermano o hermana autista. A medida que crecen, los hermanos pueden encontrar que sus padres tienen menos tiempo o dinero para ayudar con la universidad, comprar una casa, “hacer” una boda, etc.
  1. Mayores expectativas. Cuando hay un miembro de la familia discapacitado, otros miembros de la familia deben pasar al plato, y eso incluye a los hermanos. Es más probable que a los hermanos de un niño autista (incluso cuando son muy pequeños) se les pida que manejen sus propios sentimientos y necesidades, asuman más tareas domésticas o pospongan sus propios placeres. Como adultos, es posible que los hermanos deban asumir cada vez más responsabilidad por un hermano autista, ya que sus padres son menos capaces.

¿Por qué las experiencias de hermanos son tan diferentes unas de otras?

Sí, hay algunos problemas compartidos, pero hay algunas diferencias enormes entre los hermanos de niños autistas. Si reúne a un grupo de niños con un desarrollo típico con hermanos autistas, escuchará algunos puntos de vista, preocupaciones y desafíos muy, muy diferentes. Este es el por qué:

Los niños autistas son muy diferentes unos de otros .

Debido a que el autismo es un trastorno tan amplio, los niños y adolescentes autistas pueden presentarse de maneras completamente diferentes. Como resultado, a los hermanos les puede resultar relativamente fácil o extremadamente difícil vivir en el mismo hogar. Por ejemplo:

  • El hermano A vive con un hermano que, aunque un poco “raro”, es realmente muy divertido. Claro, persevera en los personajes de Disney y no tiene amigos personales, y sí, de vez en cuando se derrite sin ninguna razón obvia. Pero es amable, cariñoso y disfruta de muchas de las mismas películas y actividades que su hermano. Sí, hay desafíos, pero no se sienten abrumadores. De hecho, pueden de alguna manera ser MENOS abrumadores que los desafíos asociados con un hermano mandón, dominante (pero típicamente desarrollado).
  • El hermano B vive con una hermana que no es verbal, agresiva y que puede destruir físicamente los objetos de la casa. A veces, el hermano B está realmente asustado por su seguridad. No hay forma de que el hermano B traiga a un amigo a la casa, y no hay posibilidad de salir con su hermana de forma segura y agradable. La vida en el hogar rara vez es “normal”, y los desafíos para el bienestar físico y mental son muy reales.
  • El hermano C vive con un hermano que es brillante, peculiar y extremadamente ansioso . Por un lado, el hermano autista de Sibling C ya está programando videojuegos a los 8 años. Por otro lado, este mismo hermano está muy ansioso, tiene desafíos sensoriales extremos y le resulta físicamente doloroso estar en un centro comercial, un cine, o incluso una reunión familiar. La hermana C está orgullosa de los logros de su hermano, pero le puede resultar difícil estar cerca de su hermano, y nunca está muy segura de cuándo “explotará”. Como resultado, ella evita a su hermano siempre que sea posible.

Los hermanos son diferentes entre sí.

Cada niño es único, y las respuestas individuales de los niños al tener un hermano autista también variarán. Mientras que un niño puede encontrar la experiencia difícil y difícil, otro puede encontrarla gratificante.

¿Es más fácil ser el menor o el hermano mayor de un niño con autismo? Hay altibajos a cada uno.

  • El hermano menor de un niño autista nunca ha vivido sin autismo en su vida. Por un lado, esto puede significar que le resulta más fácil manejar los desafíos que conlleva tener un hermano autista. Por otro lado, puede que le resulte más difícil establecerse dentro de la familia como una persona con sus propias necesidades, desafíos, talentos y rasgos de personalidad.
  • El hermano mayor de un niño con autismo puede sentirse frustrado cuando la atención de los padres se dirige a un hermano menor con necesidades especiales. O, por otro lado, puede que le resulte relativamente fácil manejar la situación porque ya ha establecido su propio lugar en la familia, la escuela y la comunidad.

Diferentes temperamentos y personalidades también pueden hacer una gran diferencia. Para algunos hermanos, vivir con un niño autista puede ser una vergüenza, mientras que para otros es una oportunidad.

  • El hermano X es muy sensible y se enoja fácilmente. Tener a un hermano autista haciendo sonidos extraños, repetir las mismas palabras una y otra vez , y derretirse en la cena la envía justo al límite.
  • El hermano Z es empático y disfruta encontrando maneras de ayudar a su hermana autista a manejar situaciones difíciles. Lejos de sentirse abrumado, realmente disfruta descubrir cómo ayudar a su hermana a calmarse , expresarse e interactuar con los demás.

Las actitudes y situaciones familiares son diferentes entre sí.

Dejando de lado el autismo, las actitudes y situaciones familiares pueden tener un gran impacto en los niños. Agregue autismo a la mezcla, y los conflictos familiares comunes, los desafíos, las fortalezas y la flexibilidad se convierten en algo muy importante. Para un hermano de desarrollo típico, los comportamientos y las emociones de los padres pueden convertirse en una fuente de positividad y fortaleza, o no. Por ejemplo:

  • La familia A incluye un niño con autismo. Los padres del niño se acercan y trabajan juntos para encontrar escuelas, apoyos y fondos apropiados. Cuando el autismo se vuelve abrumador, responden con calma, manejan la situación y luego se reagrupan. Al mismo tiempo, trabajan arduamente para asegurarse de que los hermanos con un desarrollo típico reciban apoyo en la escuela y en sus vidas sociales, incluso si eso a veces significa que los amigos o el transporte público son parte de la mezcla. Como resultado, el niño sin autismo puede aprender que los desafíos se pueden enfrentar y manejar, y que la adversidad no debe interponerse en el camino de una vida plena y amorosa.
  • La familia B incluye un niño con autismo. Los padres del niño se culpan entre sí por el autismo o sus efectos en la vida familiar y, como resultado, se separan. Uno de los padres termina con la custodia de ambos hijos y está abrumado, enojado y frustrado. Cuando el autismo se vuelve abrumador en casa, el padre sale por la puerta o se enoja . Como resultado, el niño con un desarrollo típico crece en una situación caótica y puede aprender que los desafíos llevan a una ruptura en la vida familiar.

Las finanzas familiares varían.

El dinero no puede comprar el amor, pero puede comprar muchas cosas para una familia que vive con autismo. Si bien es posible tener muy poco dinero y aún manejar el autismo con pocos trastornos emocionales, no es fácil.

La pobreza y el autismo pueden ser una mezcla increíblemente desafiante. Sí, hay recursos disponibles para padres con hijos discapacitados, pero esos recursos son difíciles de acceder, son frustrantes de manejar y pueden ser muy limitados dependiendo de la ubicación de la familia. Los padres que trabajan por hora no tienen la flexibilidad que necesitan para visitar la seguridad social y las agencias estatales durante las horas de la semana. Los padres que no tienen sus propias computadoras y acceso a Internet no tienen las herramientas que necesitan para buscar opciones y encontrar terapias, servicios u opciones de tratamiento.

Los padres con fondos significativos esencialmente pueden comprar su salida de algunas de estas frustraciones. Si están trabajando en trabajos de nivel superior, tienen más flexibilidad para asistir a conferencias, asistir a reuniones y administrar agencias y beneficios. Si no califican para los servicios o se les niegan los entornos educativos deseados, pueden pagar a proveedores privados . Si se sienten abrumados, a menudo pueden pagar por el cuidado de relevo.

¿Cómo afectan estas diferencias a los hermanos que se desarrollan típicamente? Hay una variedad de impactos:

  • Si el dinero va a proporcionar servicios para el niño autista, poco puede quedar para otros niños. Los fondos universitarios pueden destinarse a la terapia del autismo, mientras que las segundas hipotecas pueden pagar escuelas especiales o servicios de relevo. Como resultado, el hermano típico puede volverse resentido tanto con los padres como con el hermano autista.
  • Si todo el tiempo disponible se dedica a administrar servicios o cuidar al niño autista, el hermano puede sentirse abandonado o descuidado. Esto, también, puede llevar al resentimiento o la ira.
  • Si los padres se sienten abrumados por la cantidad de tiempo y energía necesaria para administrar los servicios para un niño autista, es posible que les quede poca energía para ayudar con la tarea, el entrenamiento, el chofer y otras actividades ordinarias de los padres.
  • Los padres que tienen poco tiempo o dinero pueden no tener los recursos que necesitan para mantenerse en sintonía con las actividades y necesidades de los hermanos. Es posible que no estén al tanto de los problemas en la escuela, problemas emocionales o conductas potencialmente peligrosas.

Las expectativas puestas en los hermanos varían.

¿Qué se espera de un niño con un hermano autista? La respuesta dependerá en gran medida del tamaño, las finanzas, los antecedentes culturales y la estabilidad emocional de su familia. La respuesta también cambiará a medida que el autista y el hermano típico crezcan, y los padres sean menos capaces de manejar las cosas por su cuenta.

  • En una gran familia extendida, puede haber varias personas capaces y dispuestas a ayudar a cuidar a un niño autista. En una familia muy pequeña, se le puede pedir al niño que se desarrolla típicamente que asuma una responsabilidad significativa por su hermano autista. Esta expectativa puede aumentar a medida que los padres envejecen, hasta el punto en que se espera que el hermano típico se convierta en el cuidador adulto de un “niño” adulto.
  • En una familia adinerada, puede ser posible pagar por los proveedores de cuidado de relevo o incluso por el apoyo de una persona con autismo. En casos raros, este nivel de apoyo puede proporcionarse a través de agencias. En la mayoría de los casos, sin embargo, ni los padres ni el personal de apoyo pueden proporcionar apoyo las 24 horas, los 7 días de la semana. Por lo tanto, si un hermano autista necesita asistencia las 24 horas del día, los 7 días de la semana, es muy probable que un hermano tenga que brindarlo, al menos parte del tiempo.
  • En la cultura estadounidense actual, no es raro que los miembros de la familia sigan su propio camino. Los hermanos pueden mudarse a través del país o del mundo, mientras que los padres continúan cuidando a un “niño” adulto con autismo. En otras partes del mundo (o en las comunidades de inmigrantes), las familias permanecen cerca unas de otras. Cuando las familias se mantienen cerca, es más probable que asuman al menos algo de responsabilidad por un niño con autismo a medida que crece.

Cómo ayudar a su niño con desarrollo típico

Sean cuales sean sus circunstancias, y cualesquiera que sean las habilidades y los desafíos de su niño autista, es importante tener en mente las necesidades de su niño que se desarrolla típicamente. Dicho esto, sin embargo, también es importante recordar que la discapacidad en la familia no siempre es algo malo. Dadas las circunstancias adecuadas, un niño con un hermano autista puede obtener grandes fortalezas personales. La empatía, la responsabilidad, la flexibilidad, el ingenio y la amabilidad pueden surgir de la experiencia.

Aquí hay algunos consejos para asegurar que su niño típico tenga un resultado positivo:

  1. Trate el autismo como parte de la vida, algo para entender y responder, en lugar de algo para evitar mencionar o pensar. Enseña a todos tus hijos sobre qué es el autismo y qué no es.
  2. Trata a todos tus hijos con respeto y ejemplifica el respeto por tu hijo autista.
  3. Tenga en cuenta que su niño con desarrollo típico necesita su atención y amor, y aproveche cualquier momento para escuchar, compartir, divertirse, resolver problemas o simplemente pasar el rato.
  4. Sepa que su niño con un desarrollo típico está enfrentando algunas demandas inusuales y reconozca los desafíos que enfrenta y supera.
  5. Cree tiempos especiales “solo nosotros” para su niño con un desarrollo típico. Es posible que deba intercambiarse con su cónyuge, pero eso puede ser incluso mejor.
  6. Planee con anticipación las necesidades de su niño típico y sepa cómo manejará las situaciones antes de que surjan. Esto se aplica a problemas pequeños (¿qué haremos si nuestro niño autista se derrite en el centro comercial?) Y grandes desafíos (¿cómo ayudará nuestro niño típico a manejar los costos de la universidad?). No siempre es necesario atender los caprichos típicos de su hijo, pero sí necesita un plan.
  1. Sea consistente y confiable. Puede ser difícil vivir con un hermano autista, pero es mucho más difícil vivir con el caos o la agitación emocional. La mayoría de los niños en desarrollo típico pueden adaptarse a situaciones difíciles cuando se sienten seguros y cuidados.
  2. Escuche a su niño con un desarrollo típico y observe cualquier señal de ansiedad, depresión o comportamiento de riesgo.
  3. Sepa cuándo su niño típico realmente lo necesita y encuentre la manera de estar allí. Esto puede requerir pedir un favor ocasional o desembolsar algún dinero extra de vez en cuando, pero puede significar el mundo para su hijo.
  4. Obtenga ayuda cuando la necesite. Las organizaciones como Hermanos del autismo , el Proyecto de apoyo a los hermanos  y Sibs Journey son solo algunas de las opciones. Consulte con los recursos locales para encontrar grupos de apoyo, respiro y programas.
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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.