Preparando la escuela para su hijo con el síndrome de Ehlers-Danlos

Ayudar a los niños con síndrome de Ehlers-Danlos a tener éxito y mantenerse a salvo

Los maestros pueden ser grandes aliados para mantener a su hijo con el síndrome de Ehlers-Danlos seguro y exitoso en la escuela, pero deberá asegurarse de que tengan todo el conocimiento que necesitan para ayudar. ¿Qué cosas importantes debe compartir con el maestro de su hijo antes de que comience el año escolar?

Para comprender mejor lo que los maestros deben saber cuando enseñan a un niño con síndrome de Ehlers-Danlos, es útil revisar primero los aspectos básicos de la enfermedad, así como los síntomas.

¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?

El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) no es un síndrome único, sino más bien un grupo de afecciones que afectan el tejido conectivo , como la piel, los huesos, el cartílago , los tendones , los vasos sanguíneos y más.

El síndrome de Ehlers-Danlos es una afección hereditaria relacionada con una mutación genética en uno de los más de 12 genes implicados en la formación de tejido conectivo en el cuerpo. Algunas formas son autosómicas dominantes y otras son autosómicas recesivas. EDS también puede surgir debido a nuevas mutaciones en personas sin antecedentes familiares de la enfermedad.

Es importante tener en cuenta que existe un amplio espectro de síntomas que pueden ocurrir en personas con EDS. Algunas personas son diagnosticadas rápidamente como niños pequeños, mientras que otras desconocen el síndrome hasta que se convierten en adultos. El EDS puede ser tan leve como “articulaciones sueltas” (lo que puede ser una “ventaja” en gimnasia) o lo suficientemente grave como para poner en peligro la vida.

Síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos

Los síntomas del síndrome de Ehlers-Danlos pueden incluir:

  • Uniones excesivamente flexibles ( hipermovilidad articular ): en términos simples, esto puede denominarse “doble articulación”. Debido a la hipermovilidad, las dislocaciones son comunes.
  • Piel elástica que puede tener una textura suave o aterciopelada.
  • Piel frágil: la piel puede rasgarse fácilmente y, a menudo, es difícil de suturar (suturar). Las laceraciones también tienen más probabilidades de resultar en una cicatriz.

Tipos de síndrome de Ehlers-Danlos

Hay seis subtipos principales del síndrome de Ehlers-Danlos, y algunos de ellos se dividen aún más en diferentes síndromes. El subtipo más común de EDS es la hipermovilidad y afecta principalmente a las articulaciones. Los subtipos más graves incluyen la enfermedad “vascular” en la que los vasos sanguíneos pueden romperse, a veces con resultados catastróficos. Afortunadamente, estas variantes más serias son menos comunes. Si bien la aparición de moretones con facilidad es más común en los subtipos vasculares, puede ocurrir con cualquier forma de EDS.

Cosas que los maestros necesitan saber

Hay varias cosas importantes que los maestros deben saber para ayudar a un niño con síndrome de Ehlers-Danlos a mantenerse seguro y tener éxito. Hablaremos sobre algunos puntos generales si tiene un niño con EDS en su clase, pero es importante sentarse con los padres del niño y conocer sus inquietudes. Cada niño con EDS es diferente, y los padres pueden tener inquietudes específicas que no se mencionan en la información general sobre el síndrome. ¿Qué debe saber sobre los niños con EDS?

Algunas actividades físicas pueden ser peligrosas

Las actividades físicas pueden ser peligrosas debido a la hipermovilidad y la piel frágil. Se deben evitar algunas actividades físicas ya que las articulaciones sueltas pueden poner a estos niños en riesgo de dislocaciones. Las actividades que tienen más probabilidades de resultar en una dislocación incluyen los deportes de contacto y los que causan una torsión o flexión rápida, como los deportes de raqueta. Incluso dentro de un subtipo de EDS, la gravedad de los síntomas varía, por lo que es útil preguntar a los padres sobre las actividades específicas que se pueden encontrar en la clase de gimnasia o en el patio de recreo.

La escritura puede ser difícil

A veces es fácil olvidar que las actividades de motricidad fina pueden ser tan desafiantes como las actividades de todo el cuerpo. La escritura, en particular, puede ser difícil para los niños con EDS. Este problema de dolor con el uso de un bolígrafo o un lápiz, a su vez, afecta la capacidad del niño para tomar notas, escribir ensayos o mantenerse al día en las pruebas.

Hay muchas cosas que los maestros pueden hacer para ayudar a los niños que luchan con el dolor de muñeca y mano debido a la escritura. A veces puede ser tan simple como agregar empuñaduras de lápiz. Para otros niños, escribir en una libreta o iPad puede ser más fácil que escribir. Otra opción que ha ayudado a algunos niños es proporcionar un tomador de notas; ya sea un estudiante que esté dispuesto a tomar notas o notas que usted como profesor puede proporcionar.

El tipo de escritura también puede marcar la diferencia, y algunas veces es más fácil imprimir o cursiva. Sin embargo, alternar entre estos, puede presentar un desafío.

Lo más importante, quizás, es permitirle a un niño el tiempo extra necesario para escribir mientras se realiza las pruebas o para completar las tareas en clase.

Ausencias frecuentes pueden ocurrir

Los niños con EDS a menudo tienen ausencias frecuentes, ya sea por dolor crónico, lesiones o la fatiga que es tan común. La apnea obstructiva del sueño es muy común y afecta aproximadamente a un tercio de los niños con SDE, y si no se trata puede ocasionar fatiga diurna extrema. Es muy útil trabajar con los padres de la niña para mantenerla actualizada sobre las tareas mientras está en casa.

Las contusiones y las lágrimas de la piel son comunes

En una sociedad en la que ahora estamos muy atentos a la posible presencia de maltrato infantil, es importante comprender que los moretones y las lágrimas de la piel son comunes en los niños con EDS. Si tiene un hijo en clase y ha sentido preocupación por ver moretones o desgarres en la piel, tenga en cuenta que lo que puede ser preocupante en un niño sin EDS puede ser normal en un niño con EDS.

Los libros son pesados

Una dificultad común para los niños con EDS es llevar libros pesados ​​hacia y desde la escuela. ¡Los libros son pesados! Hay varios remedios que pueden ayudar con esto. En ocasiones, proporcionarle a un niño un juego de libros para que se quede en casa, además de un juego en la escuela, puede reducir esta preocupación. Si es necesario que un niño lleve libros entre clases, podría asignar un compañero para que lo ayude. Usar una versión en línea de un libro de texto es otra opción.

Discutiendo el diagnóstico con otros estudiantes

Los niños son curiosos y con frecuencia tienen preguntas sobre un estudiante que no puede participar en ciertas actividades o que requiere asistencia especial (como más tiempo para completar una prueba). Antes de hablar con otros estudiantes, asegúrese de preguntar a los padres de sus hijos qué sienten cómodos compartiendo con usted. Muchos padres aprecian el gesto para que los compañeros de clase de sus hijos estén al tanto, siempre y cuando se haga de una manera adecuada y sencilla. Pregúntele al niño también cuáles son sus preferencias. Algunos niños no quieren que otros niños sepan que son “diferentes” y es importante respetar eso. Otros niños, por el contrario, podrían sentirse aliviados si le hace saber a otros niños con qué está lidiando.

Sea consciente de las necesidades emocionales del niño

El EDS puede causar una angustia emocional significativa para los niños, y las limitaciones en la escuela pueden aumentar esta angustia. Hable con los padres del niño sobre cualquier preocupación especial que tengan. Cuando un niño con EDS se queda fuera de una actividad, piense en formas de reemplazar los aspectos sociales de esa actividad con otra cosa. Pregunte qué ha ayudado a que un niño se sienta involucrado y sea parte de un grupo fuera del aula.

La comunicación abierta es esencial

La comunicación abierta entre el hogar y la escuela es extremadamente importante para un niño con EDS. Estos niños necesitan que todos los adultos en sus vidas trabajen juntos. Si tiene preguntas o dudas, siempre es mejor preguntar.