Un día en mi vida con fibromialgia

Lo que se necesita para administrar la condición

Controlar la fibromialgia y las condiciones superpuestas no es solo un trabajo de tiempo completo, es un estilo de vida. He realizado cambios en todos los aspectos de mi vida, algunos menores y otros mayores, para adaptarme a mis síntomas y minimizar las cosas que los exacerban.

Para ayudarlo a comprender mejor lo que significa adaptar su vida a la fibromialgia, he escrito sobre cómo es mi día típico. Los cambios en mi estilo de vida se hicieron para tratar mis síntomas y situaciones específicos. No son las adaptaciones adecuadas para todos, pero pueden darle una idea de los tipos de cambios que podría realizar.

Así es como pasé un día típico de febrero.

 

Un día en la vida: manejo de la fibromialgia

Mi alarma suena a las 7:45. Lo apago, orgulloso de mí mismo por no presionar el botón de repetición, luego apago la máquina CPAP (presión positiva continua en las vías respiratorias) que necesito para la apnea obstructiva del sueño . Luego me quito la máscara de CPAP y la férula que uso en los dientes por la noche para no molerlos y agravar mi ATM(disfunción de la articulación temporomandibular).

Mi cadera izquierda y mi cuello están gritando de dolor. Antes de levantarme de la cama, hago una evaluación mental del resto de mi cuerpo. Mis manos están rígidas pero no demasiado adoloridas para variar. Los hombros y las rodillas parecen estar bien. Pies Hinchada y rígida, y todavía adolorida por la caminata que hice ayer. Esos primeros pasos van a doler.

Todavía acostado, hago estiramientos ligeros para mis caderas, cuello y brazos. Luego me siento lentamente para no marearme y hacer algunos estiramientos más. Estas son una combinación de yoga , fisioterapia y cosas que he encontrado a lo largo de los años que me ayudan a relajarme.

Miro hacia abajo al lado de la cama para ver si me acordé de poner mis zapatillas allí. Sé que mis pies estarán más felices si mis primeros pasos están amortiguados en lugar de estar en el piso, pero, por desgracia, no los puse donde debería haberlos hecho. Me paro lentamente, mis caderas gimiendo y crujiendo, y doy dos dolorosos pasos hacia el armario. La alfombra se siente como papel de lija y la presión del piso me duele los pies. Cojo mis zapatillas y me las pongo. Eso está un poco mejor.

Despierto a mis hijos para prepararme para la escuela. Luego me pongo la ropa abrigada y me quedo dormida en el sofá hasta que es hora de llevarlos allí. Afortunadamente, vivimos cerca de la escuela y solo es un viaje de ida y vuelta de quince minutos. De vuelta a casa, elimino las capas adicionales y froto mis manos juntas, tratando de calentarlas. Siempre se enfrían, no importa lo que haga.

Debido a que tengo un insomnio horrible y aún no he encontrado tratamientos efectivos para él, solo he dormido unas cuatro horas. Enjuago mi férula TMJ y la vuelvo a colocar, atoro la máscara de CPAP en su lugar y me vuelvo a dormir. O, al menos, lo intento. Principalmente hago muchas tiradas y giros.

Alrededor del mediodía, me levanto y paso por el proceso de autocomprobación y estiramiento nuevamente. Estoy feliz de ver que mis pies se sienten un poco mejor. Aún así, hace un poco de frío, así que me puse las zapatillas, junto con mi bata de felpa súper suave. Se cierra por la parte delantera porque no puedo tolerar una corbata alrededor de mi cintura.

Lavo mi férula TMJ y la máscara de CPAP y las dejo secar al aire para que estén listas para esta noche. Entonces hago mi té de la mañana. He dejado el café porque me molesta el estómago y empeora mi temblor. Estoy agradecido de que la cafeína en el té no tenga un impacto negativo en mis síntomas de fibromialgia. (¡He experimentado mucho para asegurarme!)

Abro mi clasificador de pastillas y arrojo 20 pastillas, la mayoría de ellas suplementos . Los separo en cuatro grupos y los lavo con jugo de arándano. (Prefiero un jugo de sabor fuerte para ayudar a cubrir el sabor de ellos. De lo contrario, estoy atrapado con pescado y raíces. Bleh.) Luego uso un aerosol nasal salino, me pongo las vitaminas B sublinguales debajo de la lengua y como mis probióticos gomosos

Mi estómago está un poco inestable hoy, así que tengo un bagel integral y queso crema para el desayuno.

Ahora es tiempo de trabajar. Este es el cambio de estilo de vida más grande que he hecho debido a una enfermedad: solía ser un productor de noticias de televisión, trabajando durante aproximadamente 50 horas a la semana en un ambiente caótico y de alto estrés. Ahora trabajo desde casa, en mi oficina tranquila, y programo mi tiempo de trabajo alrededor de mi vida y mis síntomas. (Uso el término “horario” sin apretarme. Trabajo cuando estoy despierto y no tengo demasiado dolor).

Subo el calor un poco para no sentirme frío y me siento en mi silla ergonómicamente correcta frente a mi estación de trabajo con computadora diseñada ergonómicamente. Abro mi laptop y empiezo.

Después de aproximadamente dos horas y media, mi esposo llega a casa y me doy cuenta de que me he sentado en una posición durante demasiado tiempo. Estiro mis manos y brazos, luego me levanto, ¡lentamente! Y me disculpo con mi espalda baja. A pesar de mis esfuerzos, me he vuelto bastante frío.

Tengo que recoger a mis hijos de la escuela pronto, así que me baño y vierto algunas sales de Epsom . Me sumerjo en el agua caliente todo el tiempo que puedo y salgo sintiéndome caliente. Mis músculos también se han aflojado un poco.

Mientras me visto, me doy cuenta de que lo hice en el calor. Mi frente no deja de sudar . Sin embargo, dado que pronto saldré al frío, el calor adicional valdrá la pena.

De vuelta a casa con los niños, es hora de comenzar a cocinar la cena. Comienzo a cortar un poco de pollo sobrante y mis manos protestan, así que pídale a mi esposo que lo haga por mí. Preparé una ensalada de pollo simple mientras los niños ponen la mesa.

Después de la cena, mientras los niños limpian la cocina, hago un par de cargas de ropa , con la ayuda de mi marido. Luego, después de que todos veamos un programa juntos, es hora de que todos menos yo nos vayamos a la cama.

Con la casa tranquila de nuevo, es hora de trabajar un poco más. La silla de escritorio simplemente no se siente cómoda, así que me siento en un sillón reclinable y uso un escritorio de regazo y almohadas detrás de mi espalda para que sea lo más ergonómico posible. Puse mi unidad TENS en mis caderas, luego la moví a mi cuello, luego a mis hombros, luego a mi pierna izquierda antes de finalmente guardarla.

Alrededor de la medianoche, concluyo mi trabajo, luego enciendo el televisor y paso algún tiempo revisando el correo electrónico y las redes sociales. Mi cerebro está un poco nublado , así que tengo que rebobinar el programa varias veces porque me perdí lo que estaba sucediendo mientras la computadora me distraía.

Después de un viaje a la cocina para tomar mis pastillas nocturnas y preparar un té de hierbas relajante, me acosté en el sofá y comencé otro espectáculo, esperando que pronto esté lo suficientemente cansado como para dormir. Me quedo dormida en el sofá alrededor de las 3:45 a.m.

Cuando mi esposo se levanta para trabajar una hora después, me despierta. Tomo mi máscara de CPAP y la férula TMJ y me dirijo a la cama, estirando un poco las caderas y asegurándome de que mi alarma esté configurada para las 7:45. En menos de tres horas, todo comenzará de nuevo.

Bone Marrow Transplantation at | 832-533-3765 | [email protected] | Website

I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.