Una historia de diagnóstico erróneo

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Cómo un mal diagnóstico se convirtió en una fuente de motivación.

Esta historia es sobre mi historia personal de diagnóstico erróneo y una explicación de por qué hago el trabajo que hago. Si no fuera por recibir un diagnóstico incorrecto, no sería su Guía para el empoderamiento de los pacientes .

A fines de junio de 2004, encontré un bulto del tamaño de una pelota de golf en mi torso. No me dolió, solo estaba allí.

De inmediato hice una cita con el médico de mi familia y, como no tenía ni idea de qué se trataba, me envió a un cirujano que se lo extrajo esa tarde. “Le haremos saber cuando volvamos a saber del laboratorio”, fue el comentario de despedida del cirujano cuando me puse la camisa y me preparé para ir a casa.

Una semana después, ni una palabra. Me puse en contacto con el consultorio del cirujano y me dijeron que los resultados aún no habían regresado. El cuarto día festivo de julio había causado la demora, así que esperé.

Otra semana después, el cirujano finalmente me llamó con mis resultados de laboratorio. “Usted tiene un cáncer muy raro llamado linfoma subcutáneo tipo linficitis tipo T”, me dijo.

Y luego dejó caer una segunda bomba. Me dijeron que la razón por la que los resultados de laboratorio tardaron tanto tiempo era porque el resultado era tan raro, que se había pedido un segundo laboratorio para una segunda opinión . “Dos laboratorios han confirmado de forma independiente estos resultados”, me dijeron. “Haremos una cita de oncología para usted lo antes posible”.

“Lo antes posible” tomó más de dos semanas, no es inusual, ya que estoy seguro de que sabrá si alguna vez ha necesitado una cita de oncología. Inmediatamente comencé a buscar en Internet información sobre el linfoma subcutáneo de células T similares a paniculitis (SPTCL, por sus siglas en inglés). Fue difícil encontrar algo porque, como me dijo el cirujano, es muy raro.

Lo que aprendí fue que se trataba de una enfermedad terminal de acción rápida. (Entiendo que se ha desarrollado más recientemente un protocolo de tratamiento en el Centro de Cáncer Moffitt que prolonga la vida útil hasta por dos años). En 2004, la vida más prolongada con SPTCL parecía haber sido un par de años, independientemente de si recibían o no cualquier tratamiento

Cuando finalmente vi al oncólogo, él fue muy desalentador. Dr. S, lo llamaré, me enviaron para un análisis de sangre y una tomografía computarizada, que dieron negativo por cualquier anomalía. Sin embargo, insistió en que el trabajo de laboratorio superaba la falta de otras pruebas.

Simplemente no tenía sentido para mí. Me sentía bien Estaba jugando golf una o dos veces por semana. Solo sabía que faltaban piezas.

Cuando lo presioné para obtener más información, citó mis síntomas adicionales: sofocos y sudores nocturnos. “¡Pero tengo 52!”, Amonestaba. “¡A los 52 años todas las mujeres tienen sudores nocturnos y sofocos !”

Él insistió en que mis síntomas no estaban relacionados con la menopausia. En cambio, dijo, eran síntomas de mi linfoma. Sin quimioterapia, me dijo, estaría muerto para fin de año.

Pregunté sobre la posibilidad de que los resultados de laboratorio fueran incorrectos. No, no es una oportunidad, dijo. Dos laboratorios habían confirmado de forma independiente los resultados. La presión para iniciar la quimioterapia comenzó a aumentar.

Además de mi familia y algunos amigos cercanos, no compartí las noticias con nadie más. Mi negocio ya estaba sufriendo: trabajar por cuenta propia y tener un mal seguro de salud significaba que mi diagnóstico ahora también se había vuelto caro. Estaba gastando demasiado tiempo investigando, preocupándome y pagando las visitas al médico y las pruebas que solo estaban cubiertas marginalmente por mi seguro. La vida, lo que quedaba de ella, iba por los tubos, rápido.

Para entonces era agosto, y tenía que tomar una decisión. ¿Quimio o no quimio? Me enteré de que el Dr. S se había enfermado y que su compañero, el Dr. H. se estaba haciendo cargo de mi caso. El Dr. H me preguntó por qué estaba esperando para comenzar la quimioterapia, y le dije que estaba tratando de encontrar otro oncólogo para una segunda opinión. Había demasiados signos de interrogación. Su respuesta me hace estremecerme hasta el día de hoy: “Lo que tienes es tan raro, nadie lo sabrá más que yo”.

Si algo me obligó a comenzar a cavar más profundo, eso fue todo. Ahora estaba “enfermo” Y enojado!

Unos días después, cené con algunos amigos de negocios, ninguno de los cuales sabía nada sobre mi diagnóstico. Unos pocos vasos de vino aflojaron mis labios; compartí mi diagnóstico con ellos y, por supuesto, quedaron atónitos. Pero un amigo fue más que derrotado. Se comunicó con un oncólogo amigo de ella y me llamó al día siguiente para decirme que su amigo estaba tratando a alguien con SPTCL y que me daría tiempo si quería concertar una cita.

Esa pequeña parte de buenas noticias encendió un fuego debajo de mí. Hice una cita para ver a su amiga amiga una semana más tarde, luego me puse en contacto con mi oncólogo original para que me trajera copias de mis registros. Con los registros en la mano, comencé a buscar en Internet explicaciones de cada palabra que no entendía para ver si podía aprender más.

Si tuviera que identificar un momento exacto en el momento en que se inició esta misión de defensa y empoderamiento de los pacientes, ese momento sería ese.

Los resultados de laboratorio no fueron los anunciados. De hecho, ningún informe confirmó un diagnóstico para SPTCL, exactamente. Uno de ellos dijo “lo más sospechoso”, y el otro dijo “lo más consistente”. Ninguno de los dos estaba seguro . Sin embargo, se encontró otra pista de esta misteriosa enfermedad que consideré no tener apoyo.

Además, el segundo informe de laboratorio indicó que la biopsia a tanto alzado se estaba enviando para otra prueba llamada “clonalidad”; sin embargo, no se incluyeron los resultados de esa prueba en los registros que me enviaron por fax. Me pregunté qué era la clonalidad y por qué esos resultados no se incluyeron en mis registros.

Me contacté con la oficina de mi ex oncólogo y, extrañamente, no tenían registro de la prueba de clonalidad. Entonces, mientras se apresuraban a encontrarlo, busqué exactamente en qué consiste esta prueba.

Resulta que la clonalidad determina si todas las células anormales provienen de un solo clon . En pocas palabras, si es positivo, la prueba es muy sugestiva de cáncer, como el linfoma.

Cuando finalmente obtuve una copia del último informe de laboratorio, supe que era negativo.

Mientras esperaba ver a mi nuevo médico, comencé a descifrar los resultados. Busqué varias manchas (¿recuerdas la violeta de genciana de la biología de la escuela secundaria?), Letras griegas y términos médicos. Junto con los resultados de la clonalidad, me quedó muy claro que no tenía cáncer, sin importar lo que pensaran esos laboratorios y oncólogos.

En el momento en que fui a mi visita, estaba facultado y encendido. Estaba bastante segura de mis resultados y compartí con él todo lo que había aprendido. Me examinó, sacó algunos libros de sus estantes y me ayudó a aprender aún más. Desde que supe que había menos de 100 casos reportados de SPTCL en la década anterior hasta que me informaron que incluso si tuviera SPTCL, se trataría mejor con radiación que con quimioterapia, por el momento me sentía aún mejor.

Luego, mi nuevo médico recomendó que mi biopsia fuera enviada a un especialista de los Institutos Nacionales de la Salud, parte del gobierno de los EE. UU., Para su revisión. Tres semanas después, a fines de septiembre, me dieron la confirmación de que, de hecho, no tenía cáncer . El diagnóstico corregido fue para paniculitis, una inflamación de las células de grasa. No ha causado un solo problema desde entonces.

¿Alivio? Ciertamente. Pero mi primera reacción fue más como la ira.

Después de todo, si me hubieran sometido a una quimioterapia y hubiera sobrevivido, me habrían dicho que me habían curado de una enfermedad que nunca tuve. Y, al igual que aterrador, encontré casos en línea de personas que habían sido diagnosticadas con SPTCL y tratadas con quimio que habían muerto durante el tratamiento; Las autopsias habían demostrado que, para empezar, nunca habían tenido SPTCL. Los pleitos habían sido ganados.

La experiencia cambió mi vida de muchas maneras . Por un lado, siempre he creído que todo sucede por una razón. Así que este diagnóstico erróneo me obligó a cuestionar: ¿cuál podría ser la razón para tal experiencia?

Eso me llevó a lo más importante que he hecho en mi vida. En 2006, cambié de carrera para comenzar a ayudar a otros a ayudarse a sí mismos a navegar por el laberinto de la salud estadounidense . Escribo los artículos de empoderamiento del paciente aquí en About.com. He escrito cuatro libros. Hablo en todo el país y en Canadá sobre temas de empoderamiento de pacientes. Y fundé y dirijo una organización para defensores de pacientes privados e independientes, personas que ayudan a otras personas como usted, todos los días, a navegar por el sistema de salud para obtener lo que necesitan. necesitar. ( Encuentre más información sobre todas estas actividades en mi biografía .)

Resulta que lo peor que me ha pasado (el diagnóstico erróneo) fue, a la larga, lo mejor que me ha pasado a mí también.

El conocimiento es algo poderoso, y más aún cuando se comparte.

…….. Actualización: 2011 ………

En otoño de 2010, leí el libro, La vida inmortal de Henrietta Lacks , de Rebecca Skloot, que me hizo comenzar a preguntarme qué le había pasado a mi “bulto”: el tumor que me extirparon en 2004 y que me diagnosticaron erróneamente.

¡Y lo que aprendí! Desde el almacenamiento hasta la obtención de ganancias, hay mucho que hacer con las piezas de nuestros cuerpos que se eliminan de nosotros. Obtenga más información aquí sobre lo que sucede con la sangre, las células y otras muestras de cuerpos extraídos en general, luego lea la historia sobre lo que aprendí sobre mi propio tumor y dónde está hoy.

…….. Actualización: 2013 ………

Nueve años después de mi bulto original y su diagnóstico erróneo resultante, apareció un nuevo bulto …

Hice una crónica del viaje porque me di cuenta desde el principio que ser un paciente empoderado y animado cambió toda la experiencia.

¡Únete a mí en el viaje! Nueve años después, un segundo bulto prueba que el empoderamiento cambia todo

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.