¿Cómo se siente el dolor de la EM?

La esclerosis múltiple (EM) puede ser muy dolorosa. Por lo tanto, para muchas personas con EM, es difícil creer que tan recientemente como en la década de 1980, la EM fuera considerada una condición indolora. De hecho, se estima que alrededor del 80 por ciento de las personas con EM experimentan dolor relacionado con su enfermedad en algún momento de su vida.

El dolor en la EM es complicado. Para entenderlo mejor, dividámoslo en las siguientes tres categorías:

  1. Dolor neuropático
  2. Dolor musculoesquelético o secundario
  3. Dolor paroxístico

Dolor neuropático

El dolor neuropático es el tipo más común de dolor en la EM y es causado por la desmielinización , que es la pérdida de la vaina protectora que cubre las fibras nerviosas. En nuestro cuerpo, hay terminaciones nerviosas llamadas nociceptores que detectan específicamente los estímulos dolorosos. Cuando ocurre la desmielinización, las señales nerviosas que viajan a lo largo de las células nerviosas pueden desviarse a los nociceptores cercanos, que comunican erróneamente señales de dolor al cerebro.

La alodinia ocurre cuando una persona siente dolor en respuesta a un estímulo que normalmente no es doloroso, como el contacto de una persona o incluso la ropa o la ropa de cama que toca la piel. Es dependiente del estímulo, por lo que solo dura mientras el estímulo está presente (cuando se quita la ropa, la sensación de dolor desaparece). La buena noticia para las personas con EM es que la alodinia suele ser un problema a corto plazo.

Tic Doloreux: la neuralgia del trigémino , a menudo llamada tic doloureux (en francés, “tics dolorosos”), es quizás el síntoma más doloroso relacionado con la EM Es más comúnmente descrito como un dolor intenso y agudo que se presenta en la parte inferior de la cara (a menudo se desencadena al masticar, beber o cepillarse los dientes). El dolor más intenso es de corta duración (desde unos pocos segundos hasta dos minutos), pero una persona también puede experimentar un ardor o dolor en la cara más crónico y persistente.

MS Hug: Al igual que muchos síntomas de MS, el MS MS se siente diferente para diferentes personas. También puede sentirse diferente en la misma persona en diferentes días o en diferentes momentos del día. Por ejemplo, algunas personas describen a MS Hug como un dolor agudo, mientras que otras lo describen como de calidad aburrida o neuropática, como ardor, cosquilleo u hormigueo. Aún así, otros pueden notar una sensación de aplastamiento o constricción.

En términos de ubicación, el MS Hug se puede sentir en cualquier parte del torso, desde la cintura hasta los hombros, y puede localizarse (en un área pequeña) o rodear todo el cuerpo. Además, el dolor puede ir y venir o puede ser constante y debilitante.

Parestesia: se siente como adormecimiento , alfileres y agujas, ardor, picazón severa, sensación de hormigueo, zumbido o vibración. Aunque a menudo esto se describe como extremadamente molesto y desagradable, en ocasiones la sensación puede ser tan intensa como dolorosa.

Dolores de cabeza: las personas con esclerosis múltiple suelen experimentar dolores de cabeza y migrañas.

Neuritis óptica: la mayoría de las personas con neuritis óptica experimentan dolor al mover los ojos. Este dolor generalmente desaparece después de un par de días, incluso si la visión todavía está afectada.

Dolor musculoesquelético o secundario

También llamado dolor nociceptivo, generalmente es el resultado de los síntomas de la esclerosis múltiple, como espasticidad, debilidad, inmovilidad o problemas para caminar, y no el proceso de la enfermedad en sí. Algunos ejemplos de esto son:

Dolor en las articulaciones : muchas personas con EM sienten dolor en las articulaciones de las caderas y las rodillas debido a un desequilibrio y un cambio en la marcha.

Rigidez: una persona con EM puede experimentar rigidez en las piernas, brazos y caderas debido a la inmovilidad.

Dolor de espalda: el dolor de espalda puede ser el resultado de una marcha inestable, inmovilidad, tratar de adaptarse a la sensación molesta del abrazo de la EM, sentarse por largos períodos en sillas de ruedas o cualquier ajuste constante en el movimiento o la posición como resultado de los síntomas de la EM.

Dolor por espasmos: los espasmos flexores hacen que una extremidad se contraiga, o se doble, hacia el cuerpo. Esto puede hacer que la extremidad se sienta como si tuviera un calambre constante o un dolor sordo.

Dolor paroxístico

Esto se refiere al dolor que tiene un inicio agudo (o repentino), se mantiene por solo un par de minutos, luego desaparece rápidamente o desaparece por completo. Sin embargo, puede haber dolor residual o persistente después del episodio. Los síntomas paroxísticos dolorosos incluyen:

Tic Doloreux: ver más arriba.

Espasmos de extensión: los espasmos de extensión son cuando una extremidad, generalmente una pierna, se pone rígida y la persona no puede doblar la articulación. Esto hace que la extremidad se desprenda del cuerpo. Los espasmos extensores generalmente no son muy dolorosos, pero pueden ser lo suficientemente fuertes como para hacer que las personas se caigan de sus sillas de ruedas o camas.

Signo de L’Hermitte: se trata de una sensación de descarga eléctrica que baja por la columna vertebral cuando la cabeza está inclinada hacia adelante.

Mi experiencia con el dolor de la EM

Desde mi diagnóstico de EM, he experimentado:

  • Dolor insoportable “difícil de recuperar el aliento” del abrazo de la EM
  • Dolor sordo y doloroso en mis piernas por intentar ajustar mi modo de andar a la ataxia sensorial
  • Alodinia bastante severa, incluidos los episodios en los que mi ropa que toca mis piernas se sintió como un insecto punzante.
  • Dolor “en voz alta” (literalmente) al mover mis ojos durante un ataque de neuritis óptica

Esta lista no incluye lo que creo que podría llamarse dolor “terciario” de la EM: debido a la EM, me caí, corrí hacia las puertas y golpeé mis caderas en las mesas. Me corté mal y me derramé café caliente cuando me temblaban las manos.

Supongo que sería una exageración incluir el dolor de las inyecciones e infusiones, el confinamiento en tubos de IRM o los efectos secundarios de Solu-Medrol en esta lista, pero todas estas cosas duelen, y estoy seguro de que muchos de ustedes podrían agregar a esta lista.