Viviendo con lupus desde el diagnóstico hacia adelante

Su día a día después de un diagnóstico de lupus

Ya sea que haya sido diagnosticado recientemente o haya estado viviendo con lupus durante algún tiempo, ¿qué necesita saber sobre su vida cotidiana? Hablemos sobre su diagnóstico, las estrategias iniciales, su atención de lupus y atención médica regular, así como también sobre cómo aprender más sobre su enfermedad y encontrar apoyo.

Viviendo con lupus

Aquellos que han sido recientemente diagnosticados con lupus (lupus eritematoso sistémico) pueden sentirse sorprendidos al principio, posiblemente aliviados si hubieran imaginado algo terrible, y finalmente confundidos. El diagnóstico no solo es desafiante, ya que muchas personas inicialmente se diagnosticaron incorrectamente, sino que los tratamientos varían significativamente de una persona a otra. El lupus ha sido acuñado como un “copo de nieve”, y describe cómo no hay dos personas con la condición exactamente iguales. ¿Dónde comienza y cuáles son los próximos pasos que debe seguir si le han diagnosticado lupus?

Recién diagnosticado con lupus

“¿Tengo qué?” Es la reacción inicial de muchas personas diagnosticadas con lupus. Y debido a que la población general sabe poco de la enfermedad, esto no es una sorpresa. La mayoría de las personas solo saben que han estado sufriendo de signos y síntomas vagos y dolorosos de lupus que aparecen y desaparecen, sin un patrón establecido de previsibilidad. Por extraño que parezca, la mayoría de las erupciones de lupus son provocadas por algo (aunque las causas varían) y, a veces, siguen un patrón. Comprender qué desencadena los brotes, y posiblemente ser capaz de disminuirlos o prevenirlos, es una de las principales claves para vivir con esta enfermedad y mantener una alta calidad de vida.

Encontrar un médico para tratar el lupus

Una vez que tiene un diagnóstico, o incluso si todavía está siendo evaluado , es importante encontrar un médico que atienda a personas con lupus, generalmente un reumatólogo. Como el lupus es relativamente poco frecuente, muchos médicos han visto solo a unas pocas personas, o tal vez nunca han visto, a alguien con lupus. Así como elegiría a un pintor de casas que pintó decenas de casas en lugar de un pintor por primera vez, es importante encontrar un médico apasionado por el tratamiento de personas con lupus. 

Si se encuentra en este punto de su viaje, tenemos algunos consejos más para encontrar un reumatólogo que lo atienda con lupus . Elegir sabiamente. Querrá un médico que no solo lo acompañará a través de las inevitables frustraciones de la enfermedad, sino también uno que pueda ayudarlo a coordinar su atención con los otros especialistas y terapeutas que verá.

Estrategias iniciales después de su diagnóstico de lupus

Puede ser difícil al principio darse cuenta de que se trata de una enfermedad crónica; Una que no tiene causas absolutas ni cura. Sin embargo, al igual que con otras enfermedades crónicas, solo ser diagnosticado puede ser un gran alivio. Al menos puedes ponerle un nombre a tus síntomas y hacer algo al respecto.

Su médico le hablará sobre las opciones de tratamiento disponibles . Es útil comprender que el “tratamiento” es un proceso continuo. Aprender sobre todos los tratamientos disponibles puede parecer abrumador, pero no tiene que aprender todo al mismo tiempo. Es posible que al principio solo desee conocer de inmediato cualquier tratamiento que necesite y cualquier síntoma que lo lleve a llamar a su médico.

Adoptar estrategias de bienestar

Puede sentir que lo único en lo que desea concentrarse es en su tratamiento inicial, pero cuando se le diagnostica por primera vez (o, para el caso, en cualquier momento) es un buen momento para comenzar a desarrollar estrategias para el bienestar. En cierto modo, obtener un diagnóstico de una afección crónica es un “momento de aprendizaje” y muchas personas se encuentran más conscientes del bienestar que antes.

Las estrategias de bienestar incluyen el manejo del estrés (a través de la meditación, la oración, la terapia de relajación o lo que sea que funcione para usted), un programa de ejercicios y un buen comienzo para comer una variedad saludable de alimentos. Es importante que continúes disfrutando de tus actividades habituales tanto como puedas.

Algunos alimentos parecen mejorar o empeorar los síntomas del lupus, aunque los estudios que analizan esto se encuentran en su infancia. Dado que cada persona con lupus es diferente, los mejores alimentos para usted, incluso cuando se estudian, podrían ser muy diferentes. Si cree que su dieta puede tener un efecto en su enfermedad, el mejor enfoque es probablemente llevar un diario de alimentos (como los que realizan las personas que intentan descubrir si son alérgicas a un alimento específico).

Encontrando Apoyo Con Lupus

Fomentar las amistades es fundamental para construir una base de apoyo que lo ayude a enfrentar la enfermedad. Además de permanecer cerca de amigos de mucho tiempo, encontrar a otros con lupus es una ventaja definitiva. 2017 nos dice que aquellos que tienen un buen apoyo social son menos vulnerables y, en última instancia, pueden tener menos problemas psicológicos y menos “carga de enfermedad” relacionada con el lupus que aquellos con menos apoyo.

No podemos decir lo suficiente sobre cómo encontrar personas que estén enfrentando los mismos desafíos. Es posible que tenga un grupo de apoyo en su comunidad, pero ni siquiera necesita salir de su hogar. Hay varias comunidades activas de apoyo al lupus en línea que le darían la bienvenida. Encuentre otras formas de construir su red social, ya sea apoyando una causa común, un grupo de la iglesia u otros grupos comunitarios. Obtenga más información sobre cómo encontrar apoyo para sobrellevar el lupus .

Cuidado regular con lupus

Necesitará ver a su reumatólogo con regularidad, no solo cuando tenga síntomas que empeoren. De hecho, estas visitas cuando las cosas van bien son un buen momento para aprender más sobre su condición y hablar sobre las últimas investigaciones. Su médico puede ayudarlo a reconocer las señales de advertencia de un brote basándose en cualquier patrón que vea con su enfermedad. Estos pueden ser diferentes para todos, sin embargo, muchas personas con lupus experimentan un aumento de la fatiga, mareos, dolores de cabeza, dolores, erupciones, rigidez, dolor abdominal o fiebre justo antes de un brote. Es posible que su médico también pueda ayudarlo a predecir los brotes basándose en exámenes de sangre y exámenes regulares.

Además de la atención médica regular, muchas personas encuentran que un enfoque integrador funciona muy bien. Existen varias alternativas y tratamientos complementarios para el lupus que pueden ayudar con inquietudes que van desde controlar el dolor hasta la depresión, la hinchazón y el estrés.

Medicina Preventiva Con Lupus

Cuando se le diagnostica una enfermedad crónica como el lupus, es fácil llevar la atención preventiva a un segundo plano. Esto no solo es imprudente en general, sino que, dado que el lupus afecta su sistema inmunológico , la atención preventiva regular es aún más importante. En su plan de tratamiento se deben incluir cuidados como exámenes ginecológicos regulares, mamografías e inmunizaciones.

Aprendiendo acerca de su lupus

Como mencionamos anteriormente, aprender acerca de su lupus es muy importante. Aprender sobre su enfermedad no solo lo capacita como paciente y reduce su ansiedad, sino que también puede marcar la diferencia en el curso de su enfermedad. Desde el reconocimiento de los signos de advertencia tempranos de un brote, hasta la atención médica inmediata para las complicaciones, educarse acerca de su enfermedad es una necesidad.

Ser tu propio defensor con el lupus

Los estudios nos dicen que aquellos que desempeñan un papel más activo en su cuidado con el lupus tienen menos dolor, tienen menos enfermedades que requieren intervención médica y permanecen más activos.

En el lugar de trabajo y en la escuela, ser su propio defensor es tan importante como en casa o en la clínica. Dado que el lupus puede ser una enfermedad “invisible” o “silenciosa”, se ha encontrado que a veces las personas con lupus sufren innecesariamente. Las adaptaciones, ya sea en el lugar de trabajo o en el campus de tu universidad, pueden marcar una diferencia significativa y existen muchas opciones. Sin embargo, como la enfermedad no es visible como otras condiciones, es posible que deba iniciar el proceso y buscar ayuda por su cuenta.

Conclusión sobre cómo lidiar con el lupus día a día

Coping with Lupus isn’t easy. Compared with some other conditions, there is less awareness, and many people talk about hearing or receiving hurtful comments about lupus from others. Despite these challenges, however, most people with lupus can live happy and fulfilling lives. Being your own advocate, building your social support system, learning about your disease, and finding a physician who can be a team with you in managing your disease can all help that happen.