8 consejos para sobrellevar y vivir la vida con la demencia de cuerpos de Lewy

Pasos prácticos para vivir plenamente

¿Vivir con la demencia con cuerpos de Lewy (LBD) ? A veces, una hoja de ruta en la vida puede ayudar con los próximos pasos. Utilice estos ocho consejos como punto de partida para el desafío de no solo hacer frente a la LBD, sino también a vivir la vida de la manera más completa posible con la LBD.

1. Educar a la persona con el cuerpo de Lewy Demencia

One gentleman shared his story of the early symptoms he experienced and his relief at reading and learning everything he could about Lewy body dementia. He found it encouraging and helpful to know he wasn’t the only one out there experiencing this disease and he learned how others coped with the challenges of his disease, especially the hallucinations.

2. Educate the Caregiver

One of the challenges in dealing with Lewy body dementia is that it’s much more of a mystery to many than Alzheimer’s disease is. Knowing what to expect is important in coping with Lewy body dementia. You can learn about its symptoms, typical progression, life expectancy, treatment, and more.

For example, if you’re aware that occasional episodes of fainting (syncope) or a sudden loss of consciousness are not uncommon in Lewy body dementia, you may be able to feel a little less stress when this occurs since you already know it’s likely due to Lewy body dementia and not some additional condition.

3. Focus on the Good Days

Lewy body dementia is characterized in part by its fluctuations in ability and functioning. Unlike Alzheimer’s disease, where there’s typically a slow and steady decline over time, Lewy body dementia can have a much greater variation of good days and bad days. Going into each day with the awareness of the possibility of a bad day but the continued hope for a good day can impact your mood and provide you more mental energy to cope with whatever it is that the day brings.

Don’t let the bad days blot out the good ones, both as you live them today and also as you remember them.

4. Take Care of the Caregiver

This is often the hardest and most important step to coping successfully with dementia. Caregivers may feel like they don’t have an option for respite care, that they’re locked into providing 24-hour care and that no one else can do things like they do for their loved one. However, it’s just not humanly possible to do the job of caregiving well without taking a break once in a while.

Running on empty and then getting sick, losing your temper with your loved one in exhaustion and frustration, or letting other relationships and support disappear all are detrimental to your ability to care excellently for your loved one.

Review these seven signs of caregiver burnout. If that list describes you, it’s time to consider some additional support as you care for your loved one. 

5. Emphasize the Abilities That Remain

Instead of thinking about and talking about all of the things that have been lost—which are many, identify those that are intact and provide opportunities to use them, even if it’s in a modified way.

For example, one gentleman used to be an architect, so his wife brought in a scrapbook that contained many pictures of the buildings he designed. He really enjoys going through those photos and talking about the work he did. Another gentleman was an artist, so an art work station was set up for him to be able to continue to create art and use his abilities.

Estos tipos de experiencias ayudan a las personas a sentirse valoradas y útiles. Casi tan importante, pueden ayudar a los cuidadores a ver a la persona como una persona dotada que vive con demencia, en lugar de alguien a quien simplemente les brinda atención.

6. Sé sabio en las batallas que elijas.

Las alucinaciones son muy comunes en la demencia con cuerpos de Lewy. Cómo responder a estas alucinaciones puede hacer o deshacer el día. A menudo, no vale la pena discutir con la persona sobre la inexactitud de lo que “ven” o “escuchan”, ya que para ellos es muy real.

7. Sea intencional sobre la programación de actividades

Especialmente si está cuidando a su ser querido las 24 horas del día en casa, puede ser difícil hacer el esfuerzo de salir a hacer cosas especiales. Sin embargo, en las etapas iniciales y medias  de la demencia del cuerpo de Lewy , tener algo que esperar, tanto para el cuidador como para la persona con LBD, puede ayudar a aumentar el disfrute de la vida.

Judy Towne Jennings, quien escribió un libro sobre el cuidado de las personas con LBD después de cuidar de su propio esposo, recomienda estas salidas especiales y factores de calidad de vida y comparte que ayudaron a ambos a tener una razón para “levantarse de la cama cada mañana. . ” 

8. Ejercicio físico

El ejercicio físico se ha recomendado repetidamente como una forma de prevenir, ralentizar y tratar la demencia. Esto incluye la demencia con cuerpos de Lewy. También se ha demostrado que el ejercicio disminuye el estrés y proporciona beneficios tanto físicos como emocionales. Especialmente en la LBD, donde la caída es un riesgo tan alto, el ejercicio puede ayudar a mantener el funcionamiento y reducir la posibilidad de lesiones cuando se producen caídas.