Consejos para vivir bien con esclerosis sistémica

Si tiene esclerosis sistémica , es posible que comprenda lo importante que es para usted manejar la enfermedad adecuadamente. Sus síntomas pueden variar y sus opciones de tratamiento son numerosas, por lo que es importante encontrar el mejor tratamiento para su afección específica.

Pero ¿qué pasa con vivir bien con esclerosis sistémica? ¿Existen consejos y trucos que puede usar para vivir un estilo de vida completo y activo y para sobrellevar la situación? ¿Hay cosas que puede hacer para manejar su vida cotidiana?

Existen.

Entienda sus síntomas

Vivir bien con esclerosis sistémica significa comprender sus síntomas específicos y cómo se comportan. Los síntomas de la esclerosis sistémica que pueden afectar su calidad de vida incluyen:

  • Boca seca
  • Piel apretada alrededor de la boca, dedos y manos
  • Piel brillante y parches de piel roja, agrietada e irritada.
  • Cambios gastrointestinales incluyendo hinchazón y estreñimiento
  • Perdida de cabello
  • Fatiga
  • Dolor en las articulaciones y dolores corporales.
  • Dificultad para tragar
  • Depósitos de calcio debajo de la piel.
  • El fenómeno de Raynaud
  • Pequeños vasos sanguíneos rojos visibles justo debajo de la piel.

Si tiene alguno de estos síntomas, consulte con su médico. La presencia de uno o dos de estos síntomas no significa necesariamente que tenga esclerosis sistémica. Un conjunto de síntomas durante un período de tiempo es más indicativo de la enfermedad. Su médico puede ayudarlo a diagnosticar su afección y comenzar con el tratamiento adecuado.

Comprender sus síntomas y enfermedades exactos puede asegurar que reciba el tratamiento adecuado y puede facilitar el manejo de la afección.

El manejo de la esclerosis sistémica implica tratar sus síntomas específicos. Si tiene la piel tensa, seca y escamosa, puede beneficiarse de lociones y emolientes, por ejemplo. La disfunción cardíaca puede acompañar a la esclerosis sistémica y es posible que tenga que visitar a un cardiólogo para asegurarse de que su corazón se mantenga saludable. La medicación puede ser necesaria para controlar la respuesta inmunitaria de su cuerpo con esclerosis sistémica, y los medicamentos antiinflamatorios pueden controlar la inflamación en su cuerpo.

Encuentra un sistema de soporte

Un número significativo de personas con esclerosis sistémica sufre de ansiedad o depresión debido a la enfermedad. Tener un sistema de apoyo fuerte puede ser un componente importante de vivir bien con él. Trabajar con un terapeuta puede ayudarlo a navegar los desafíos emocionales y psicológicos que pueden acompañar a la esclerosis sistémica.

Algunas personas con esclerosis sistémica se benefician al encontrar un grupo de apoyo. La Fundación Scleroderma tiene una lista de varios grupos de apoyo , por lo que encontrar uno cerca de usted en su estado debería ser fácil. Pasar tiempo con personas que atraviesan circunstancias similares puede ayudar a aliviar la carga emocional que la enfermedad puede tener para usted. Pasar tiempo de calidad con familiares y amigos de apoyo también puede ayudar a aliviar la ansiedad y la depresión.

Comprometerse a chequeos regulares

Dado que la esclerosis sistémica puede presentar una variedad de síntomas diferentes y cambiantes, reunirse regularmente con su médico puede ayudarlo a vivir bien con la enfermedad. Su médico puede asegurarse de que esté recibiendo los mejores tratamientos para su presentación específica, y puede tener conocimiento de las últimas investigaciones para su afección. Ser un participante activo en su atención puede ayudarlo a controlar y mantener el control.

Hacer ejercicio regularmente

¿Alguna vez has notado que las personas que hacen ejercicio regularmente parecen ser felices? Esto se debe a que el ejercicio provoca la liberación de sustancias químicas naturales que estimulan la sensación de bienestar. El ejercicio es un componente importante de vivir bien con esclerosis sistémica.

El ejercicio también ayuda a mantener un rango óptimo de movimiento y movilidad en las articulaciones y el tejido de la piel. Esto puede ayudarlo a mantener una movilidad funcional completa para que pueda participar plenamente en el trabajo y las actividades recreativas.

Evita fumar

Existen numerosas razones para evitar los productos de tabaco y para dejar de fumar para mantener una salud óptima. Estas razones se amplifican si usted tiene esclerosis sistémica. La investigación publicada en el Journal of Cell Communication and Signaling indica que los pacientes con esclerosis sistémica que fuman experimentan un aumento de problemas gastrointestinales y vasculares. También son más propensos a tener dificultad para respirar y mostrar una disminución en el volumen pulmonar en las pruebas pulmonares.

Los fumadores con esclerosis sistémica también son más propensos a sufrir el fenómeno de Raynaud. Pero hay buenas noticias: dejar de fumar puede revertir esta tendencia. En pocas palabras: si usted fuma, dejar de fumar puede ser beneficioso. Si no fumas, evita empezar.

Evite las duchas excesivamente calientes

Muchas personas con esclerosis sistémica sufren de rigidez e irritación de la piel. Las duchas excesivamente calientes pueden tener un efecto de secado en la piel, lo que lleva a un mayor agrietamiento, dolor y dolor. Las duchas calientes deberían estar bien.

Seque suavemente la piel con una toalla después de la ducha, cuidando de cualquier piel quebrada o frágil. La aplicación de una loción suave después de la ducha también puede ayudar a mantener su piel suave y protegida.

Evite el desodorante, los jabones y los limpiadores fuertes

Algunos jabones y limpiadores desodorantes contienen sustancias químicas que pueden secar o irritar el tejido frágil de la piel. Evitar estos productos puede ayudar a preservar su piel suave alrededor de la cara y las manos.

Evita los ambientes fríos si tienes el fenómeno de Raynaud

El fenómeno de Raynaud es una afección en la que hay una hiperactividad de los músculos de las paredes de las arterias pequeñas en los dedos y extremidades. Esto puede provocar una disminución del flujo sanguíneo y una apariencia blanca en los dedos. El dolor puede ir acompañado de esta falta de circulación. El fenómeno de Raynaud puede ser causado por la exposición al frío, por lo que evitar los ambientes fríos y mantener las manos calientes puede ayudar a controlar este problema.

Aprender técnicas de aplicación de maquillaje para la esclerodermia

Muchas personas, hombres y mujeres por igual, con esclerosis sistémica se sienten cohibidas con respecto a la irritación y decoloración de la piel de sus manos y cara. Algunos esteticistas se especializan en trabajar con personas con esclerodermia y pueden proporcionar consejos y trucos para camuflar las áreas de la piel que pueden decolorarse debido a la condición.

Usar protector solar

Aunque la luz UV puede ser beneficiosa para las personas con esclerodermia, algunos medicamentos para las personas con esclerosis sistémica pueden aumentar la sensibilidad a la luz solar. Usar un protector solar suave puede ayudar a mantener su piel protegida cuando pasa el tiempo bajo el sol.

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I am Dr. Christopher Loynes and I specialize in Bone Marrow Transplantation, Hematologic Neoplasms, and Leukemia. I graduated from the American University of Beirut, Beirut. I work at New York Bone Marrow Transplantation
Hospital and Hematologic Neoplasms. I am also the Faculty of Medicine at the American University of New York.